Según datos del Fondo Colombiano de Enfermedades de alto Costo para el año 2017 en Colombia 4.124.668 pacientes tienen alguna enfermedad precursora para la enfermedad renal crónica (ERC) y de estos, 1.406.364 tienen diagnosticado algún estadio de ERC dentro de la población afiliada a las aseguradoras que reportan a este organismo (2,85% de la población de Colombia en 2017) ⁽¹.

En la insuficiencia renal, las distintas alteraciones (cambios hemodinámicos, desnutrición, anemia severa, osteodistrofias, alteraciones cardiovasculares, etc), conllevan diferentes grados de dependencia física e implican cambios en la vida familiar, tanto del paciente como del cuidador primario. Este último se ve involucrado en una serie de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que es llamado carga del cuidador. Producto de las demandas del cuidado del familiar, el cuidador requiere apoyo ante la responsabilidad y tareas del cuidado, además de en las tareas domésticas, administración en el hogar y movilidad en el entorno, durante la mayor parte del día, sin retribución económica².

Con frecuencia los cuidados son proporcionados por personas que pasan desapercibidas al no pertenecer al equipo de salud. Su ayuda es insustituible y estas actividades van más allá de solo proporcionar afecto al enfermo hospitalizado. Este cuidador familiar, que está unido por parentesco, asume la responsabilidad de atender las necesidades de la persona hospitalizada, la cual presenta una situación de dependencia: el tener o no el conocimiento es una dificultad para el cuidado del familiar con enfermedad renal³.

El acto del cuidado implica una interacción humana de carácter interpersonal, intencional y único, que sucede en un contexto sociocultural: el cuidar de otro conlleva la intervención para la supervivencia social y física de las personas en condición de dependencia. Es un proceso intersubjetivo y simétrico, en el cual ambos, quien es cuidado y el que cuida, establecen una relación recíproca y afectiva, que parte del reconocimiento del otro como ser humano⁴.

Otra de las problemáticas para el cuidador, radica en que frecuentemente es ignorado por la familia y por el equipo terapéutico: predomina el conocimiento de las patologías crónicas y sus cuidados de salud, pero requieren un refuerzo educativo en el tiempo y mejorando la comunicación con el personal sanitario. El conocimiento de las características y necesidades del cuidador permite determinar las intervenciones pertinentes que apoyen al cuidador incidiendo en resultados positivos para sí mismos y para la persona cuidada^{5), (6}.

El cuidador familiar en su labor diaria acumula diferentes cargas, éstas con el tiempo inciden en manifestaciones físicas (aumento de carga de trabajo, problemas sexuales), sociales (aislamiento, disminución de actividades sociales, cambios en la relación con el paciente), económicas (restricciones), espirituales y emocionales (como sentimientos de tristeza, agotamiento e impotencia, entre otros) ^{(6), (7}.

Para establecer las intervenciones y actividades con el fin de prevenir la aparición de las repercusiones sobre su calidad de vida, es preciso identificar las situaciones de riesgo⁶. Por tanto, involucrar a los cuidadores, identificando el perfil del cuidador principal (incluyendo sus características sociodemográficas y efectos del cuidado), es fundamental para establecer intervenciones de apoyo y asistencia para sobrellevar las acciones de cuidado de su familiar.

El presente trabajo pretende determinar el perfil del cuidador del paciente con ERC referido en la literatura, que describa las variables sociodemográficas (edad, género, nivel educativo y ocupación), y el predominio de condiciones de salud relacionadas con el cuidado del familiar.

Se realizó una revisión narrativa de la literatura. Para la revisión se siguieron las recomendaciones de la declaración PRISMA. Se incluyeron estudios primarios (experimentales u observacionales, cuantitativos y cualitativos), acerca de los efectos en la salud del cuidador familiar de pacientes con ERC, con los siguientes criterios de inclusión: periodo de revisión (2011 a 2018); idioma español, inglés y portugués; que incluyeran una descripción de las variables sociodemográficas de cuidadores de pacientes ERC y los efectos en su salud derivados de este rol.

Se consultaron las bases de datos ProQuest, ScienceDirect, Scopus, Dialnet, Redalyc y Scielo. Adicionalmente se realizó una revisión en el Repositorio Institucional de la de la Universidad Autónoma de México y Perú. Se utilizaron las siguientes palabras clave:

Español: Cuidadores, Pacientes, Insuficiencia Renal Crónica, Variables sociodemográficas, sobrecarga, diálisis, hemodiálisis, trasplante renal, dependencia, calidad de vida.

Se utilizaron combinaciones de términos con el operador booleano “OR” para términos dentro del mismo dominio de la pregunta PICO, y el operador “AND” para combinar términos/búsquedas de cada dominio. El proceso de localización y selección de estudios según se muestra en las Figura 1.

Figura 1

Para la síntesis de datos se realizó un análisis descriptivo de los artículos publicados incluidos en la búsqueda incluyendo: país de publicación, características sociodemográficas del cuidador familiar (edad, género, nivel de estudios), condiciones de salud de los cuidadores (dimensión afectada y patología).

En la revisión de los artículos se identificaron 27 estudios, de los siguientes países: España con 26,92%, México 19,23%, Colombia, Turquía, Brasil y Asia 7,69%, Chile, Cuba, Reino Unido, Estados Unidos, Arabia y Perú: 3,84% artículos. De los anteriores, un 53,84% fueron estudios cuantitativos, un 42,30% cualitativos y un 3,84% de tipo mixto.

El cuidador del familiar que está diagnosticado con enfermedad renal, se constituye en una persona que apoya el cuidado de forma directa y se involucra en diferentes situaciones relacionadas con las respuestas positivas o del paciente; el conocimiento del cuidador que se describe a continuación parte de las variables sociodemográficas, estas pueden o no estar relacionadas con los posibles efectos en las diferentes dimensiones que afectan la salud del cuidador.

En la Tabla 1 se muestra el perfil del cuidador de cada uno de los estudios incluidos, en función del estado civil mayoritario. De los estudios revisados el 92,30% muestran el predominio del género femenino para los cuidadores, frente a un 7,69% del género masculino. Respecto al estado civil, el 66,66% de los estudios refiere casados mayoritariamente. En referencia a la edad el 41,66% es mayor de 53 años, comparado con un 20,83% menores de 40 años. Con respecto a la escolaridad el 44,44% de los estudios no incluyen esta variable, pero predomina el 22,22% para la escolaridad de primaria y secundaria. De forma similar, la variable ocupación no se recoge en el 48,14% de los estudios revisados: entre los que describen esta variable, las amas de casa son mayoritarias en el 25,92% de los estudios revisados.

Tabla 1 Sin dato:

El estudio no aporta resultados.

A partir de los estudios cualitativos, surgen categorías como la carga del cuidado, disminución de la calidad de vida o el afrontamiento inefectivo⁴. Otras categorías encontradas fueron: sensación de impotencia sobre la salud y el futuro de los pacientes en diálisis, sobrecarga en los cuidadores, alto grado de estrés y la fatiga, que conduce al agotamiento físico, biológico y emocional; e incertidumbre¹⁹.

De los resultados obtenidos, se identifican aquellos predominantes por porcentajes, clasificados según la dimensión afectada: emocional, física, social, espiritual y laboral.

Dimensión Emocional: predomina la ansiedad en cuatro estudios^{8), (12), (16), (24} y la depresión en cinco estudios ^{7), (8), (12), (16), (25}. Otro estudio refiere efectos como miedo, angustia, soledad e irritabilidad, culpa, desesperanza y resentimiento⁸. El rol del cuidador se considera muy estresante, lo cual es asociado a síntomas depresivos y afectación de la salud en general²⁹. Otro aspecto que implica esta dimensión es el afrontamiento como cuidador, que requiere autocontrol, distanciamiento, resolución de problemas y una reevaluación positiva²⁸.

Dimensión Física: se revisa en los estudios los efectos en esta dimensión desde la valoración de sobrecarga. Un estudio refiere su población como altamente sobrecargado físicamente⁸; en cuatro estudios indican ausencia de sobrecarga^2,8,11,28, uno sobrecarga intensa¹⁴, uno carga moderada²⁵ y uno carga moderada a severa¹⁰. En un estudio valorando la calidad de vida su variable de función física muestra afectación²³; ahora en un estudio que reporta la carga intensa según la escala de Zarit, agregan que esto contribuye a un deterioro físico y mental, dado que hay poco tiempo para sí mismos, el asumir múltiples roles, responsabilidades y alteraciones en su salud, como consecuencia del cuidado ⁽²⁶.

Dimensión Social: para un estudio predominan conflictos sociales y económicos, no disponer de tiempo libre y problemas familiares⁸, un estudio con datos de repercusiones negativas en su vida social³, reducción de vínculos sociales, poca motivación para nuevas relaciones o mantenerlas vigentes²⁶.

Dimensión Espiritual: los participantes del estudio tienen una baja probabilidad de afectarse en esta dimensión⁶; de igual forma en un estudio cualitativo los cuidadores refieren que al asumir el rol de cuidador la compensación es personal y esto lo relacionan con la espiritualidad²⁰.

Dimensión Laboral: en el cuidador se disminuyen las oportunidades para avanzar como profesional o superarse²⁶; un estudio reporta pérdidas a nivel laboral³.

Sobresale en los estudios la mujer en el cuidado. En un estudio de revisión hacen referencia desde la cultura e historia, el reconocimiento de la mujer como cuidadora a nivel de la familia³⁰ de igual forma el predominio de las mujeres, hijas en el cuidado de los adultos mayores³¹.

El nivel de escolaridad en su mayoría fue de educación primaria y secundaria; contrario al estudio de personas con ECNT: Enfermedades Crónicas no transmisibles y los cuidadores familiares, en el que predomina un nivel de conocimiento universitario³².

En la revisión se observa predominio de efectos a nivel emocional; similar al estudio de revisión en el que predominan en los estudios alteraciones como la ansiedad, temor, angustia, miedo entre otros³⁵; los familiares con la enfermedad se perciben como una carga familiar ante las demandas emocionales que implica su cuidado³⁶; sin embargo, en un estudio mencionan que los cuidadores altamente resilientes manifiestan una menor tendencia a síntomas depresivos y de ansiedad, constituyéndose en un factor protector³²; otro estudio refiere que desde el bienestar sicológico es sentirse útil³⁷.

En el bienestar físico, en la revisión el nivel sobrecarga reporta diferentes niveles de sobrecarga, con mayor frecuencia la ausencia, similar al reporte de percepción de no sobrecarga³⁸; sin embargo, en un estudio muestra una percepción de sobrecarga intensa en el 71% de los cuidadores³³.

El abordaje de las personas con enfermedades que implican dependencia y su cuidador familiar, requiere el fortalecimiento de habilidades y de reconocer la relación de cuidado que impacta la salud del paciente y que se constituye en duradera y a largo plazo; involucrar las acciones de cuidado en los planes identificados para los pacientes y que fortalezcan la salud de éste binomio³⁴.

En lo referente a la dimensión social, es similar a estudios en los que muestra el impacto en las relaciones sociales³⁹, de igual manera en la revisión de estudios reconocen que la tarea del cuidador impacta su vida y se refleja específicamente en el tiempo libre, su vida laboral y profesional, salud y bienestar³⁵; cabe resaltar que para un cuidador es importante contar con redes de apoyo familiares, amistades o recursos de la sociedad²⁶.

Finalmente es importante resaltar que el cuidado como esencia del ser, se condiciona por normas y expectativas que hacen que su compromiso sea un deber; por lo anterior el conocimiento de las necesidades y motivaciones de los cuidadores se constituye en un referente que soporta la relevancia de involucrar a éste cuidador en el proceso de intervención de los pacientes con enfermedad renal crónica, puesto que sus funciones se relacionan con el bienestar, recuperación y estabilidad del enfermo⁴⁰.

Mediante la revisión de resultados de diferentes estudios, el perfil del cuidador familiar se describe como predominio de mujeres cuidadoras, estado civil casadas, edad media de 36-59 años, un nivel de estudios bajo: primaria y ocupación: amas de casa.

En los reportes de identifica que la falta de conocimientos generales sobre la enfermedad y sus cuidados por parte del cuidador, conlleva a unas manifestaciones físicas y psicológicas que alteran la calidad de vida del cuidador y con impacto en el paciente.

Podemos llegar a determinar que la sobrecarga depende de la edad de pacientes y cuidadores, los múltiples roles que desempeña este cuidador, el bajo nivel educativo, su ocupación no remunerada y la falta de apoyo del sistema en salud, que adolece de apoyo para que esta carga en el desempeño del rol se presente.

Como efectos emocionales en los cuidadores se destacó la ansiedad, la depresión y la mala calidad del sueño; en los efectos a nivel socioeconómico están la carga ligera percibida, la carga intensa y el aislamiento social; y en los efectos físicos se encuentra con mayor prevalencia el bienestar físico o de salud alterado, fatiga y agotamiento y cambios en el apetito.