A incidência e prevalência da doença renal crônica terminal (DRCT) variam globalmente e estima-se que, a cada um milhão de pessoas, 280 indivíduos estejam em hemodiálise (HD) ou diálise peritoneal (DP) e 65 tenham um transplante renal (TxR) em funcionamento¹.

Cada um dos tipos de terapia renal substitutiva (TRS) requerirá habilidades distintas dos indivíduos que as realizam. Na HD, por exemplo, é necessário que o paciente siga uma dieta mais rígida devido a frequência da terapia (em geral, apenas três vezes por semana), além dos cuidados com o acesso vascular². Enquanto a DP, requer que o paciente ou cuidador tenham capacidade de compreender as etapas do método e realizá-las no domicílio, além de saber reconhecer sinais de peritonite e outras complicações³. Já no TxR, a adesão do paciente aos medicamentos prescritos, bem como a aplicação dos cuidados recebidos referentes ao seu estado imunossupresso são a chave para o êxito da terapia⁴.

Assim, é necessário que os pacientes tenham condições de entender, significar e aplicar as instruções que recebem, estando tais aspectos contemplados no letramento em saúde (LS), o qual consiste na capacidade de obter, processar e compreender as informações e os serviços básicos de saúde necessários para a tomada de decisão⁵. É extremamente relevante de ser mensurado na população em TRS, porque apresenta um potencial de impacto em diferentes desfechos clínicos^{6), (7}.

O estudo de Finkelstein, realizado com pacientes nos estágios 3-5 em tratamento conservador, mostrou o percentual de conhecimento sobre as modalidades de TRS, sendo que na DRCT, apenas 54% apresentava informações sobre HD, 53% quando referente a DP e 79% sobre o TxR⁸. Além disso, ficou evidente que apenas a consulta com o nefrologista não garante que o paciente saiba as opções de substituição da função renal⁸.

Em uma outra pesquisa, realizada com 480 pacientes em HD provenientes de 77 clínicas de diálise, foi encontrada a prevalência de LS inadequado em 32% dos participantes (segundo o instrumento Rapid Estimate of Adult Literacy of Medicine - REALM), estando mais frequentemente associado com o sexo masculino, não-brancos e menor escolarização⁹. O risco de óbito foi aumentado em 54% (hazard ratio 1,54; IC 95% 1,01 a 2,36) nos pacientes com letramento limitado⁹.

Um estudo realizado com pacientes transplantados renais mostrou níveis baixos de LS pela ferramenta Health Literacy Questionnaire (HLQ), a qual mensura, dentre outros aspectos, o gerenciamento ativo da saúde e avaliação crítica de informações¹⁰. Além disso, recentemente, tem sido investigado o impacto da seleção de pacientes com LS adequado no transplante, considerando que a prevalência de letramento limitado é menor em receptores de TxR do que em pacientes que iniciam diálise¹¹.

Juntamente com a verificação do LS, é recomendada a avaliação dos aspectos cognitivos dos pacientes com DRC, devido a presença de múltiplas comorbidades e alterações metabólicas que impactam indiretamente no planejamento de ações e falhas na memória¹². Além disso, outras pesquisas buscaram verificar a associação da adesão ao tratamento farmacológico e qualidade de vida com o nível de LS, demonstrando que tais variáveis são importantes de serem avaliadas quando considerado o contexto dos pacientes em TRS^{10), (13}.

Assim, dada a crescente incidência e complexidade do tratamento da DRCT e a influência do LS na participação ativa do paciente em sua terapia, o objetivo desta pesquisa é estudar o impacto do nível de LS, associado aos aspectos cognitivos, na adesão ao tratamento medicamentoso e qualidade de vida (QV) dos pacientes submetidos à TRS.

Estudo transversal, realizado no período de junho à outubro/2018, em que foram incluídos pacientes maiores de 18 anos, submetidos a HD, DP e TxR, por mais de três meses consecutivos e em acompanhamento no Serviço de Nefrologia de um Hospital Universitário de Porto Alegre - Rio Grande do Sul. Foram excluídos os pacientes com TxR pré-emptivo, declínio cognitivo grave (pontuação <10 no Mini Exame do Estado Mental) e/ou deficiências físicas (diminuição severa da acuidade visual e/ou auditiva) que impossibilitasse a participação do sujeito neste estudo.

Após o processo de consentimento, foram aplicados os seguintes instrumentos: formulário de dados sociodemográficos e clínicos, Escala de Morisky, Mini-Exame do Estado Mental (MEEM), Short Assessment of Health Literacy for Portuguese-speaking Adults -18 (SAHLPA-18) e o 36-Item Short Form (SF-36).

A adesão medicamentosa foi medida pela Escala de Morisky, a qual é composta por quatro perguntas fechadas, sendo as respostas pontuadas em sim (em relação à adesão, atribuído o valor de zero) ou não (em relação a não adesão, atribuído o valor de um) ⁽¹⁴. Escore zero indica máxima adesão, de um a dois, moderada e de três a quatro, baixa adesão¹⁴.

Os aspectos cognitivos foram avaliados pelo instrumento MEEM, que considera a cognição global: habilidades visuoespaciais, função executiva, linguagem, memória, atenção e orientação, cálculo e abstração, sendo o escore global obtido pelo somatório dos itens, tendo como valor máximo 30 pontos¹⁵. Classifica-se em: <24 pontos - declínio cognitivo; entre 23 e 21 - declínio leve; entre 20 e 11 - declínio moderado e menor que 10 - declínio grave¹⁵. Embora muitos autores utilizem os anos de escolaridade para definir os pontos de corte da ferramenta MEEM, salienta-se que, nesse estudo, tal instrumento foi utilizado apenas com o objetivo de avaliar o perfil da amostra e excluir os pacientes com declínio cognitivo grave¹⁶.

O LS foi mensurado pelo instrumento SAHLPA-18, que avalia habilidades de pronúncia e compreensão de termos médicos comuns¹⁷. Esta ferramenta é composta por 18 cartões, em que há um termo principal em negrito que o indivíduo deve pronunciar em voz alta e duas palavras abaixo de associação, as quais o participante deve escolher a palavra que melhor se relacione com o termo lido por ele¹⁷. O item é considerado correto apenas quando o participante acerta a pronúncia e a associação. Cada item correto recebe um ponto e o escore total é obtido pela soma dos itens, variando de 0 a 18, em que o escore de 0 a 14 sugere alfabetismo em saúde inadequado¹⁷.

A avaliação da QV, deu-se pelo questionário SF-36, o qual é validado para o Português do Brasil¹⁸. Divide-se em oito dimensões, sendo elas: capacidade funcional, aspectos físicos, emocionais, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, saúde mental e mais uma questão de avaliação comparativa entre as condições de saúde atual e as de um ano atrás, que é de extrema importância para o conhecimento da doença do paciente¹⁸. Apresenta um escore final de 0 a 100, no qual zero corresponde ao pior estado geral de saúde e 100 ao melhor¹⁸.

O cálculo do tamanho da amostra foi realizado no programa WinPEPI (Programs for Epidemiologists for Windows) versão 11.43 e foi baseado no estudo de Dodson e colaboradores¹³. Considerando um nível de significância de 5%, poder de 95%, prevalência estimada de baixo nível de LS em 57%, obteve-se um total mínimo de 108 pacientes.

Os dados foram analisados com Statistical Package for the Social Sciences 21.0 e a normalidade da distribuição dos dados quantitativos foi verificada com o teste Kolmogorov Smirnov (KS).

Na fase descritiva, as variáveis quantitativas foram apresentadas por medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (desvio-padrão e intervalo interquartil) e, as qualitativas, por meio de frequência absoluta e relativa. Na fase analítica, baseada nos resultados do teste KS, a comparação entre as variáveis quantitativas com distribuição não-normal foi realizada através do teste Mann Whitney (domínios do questionário SF-36) e, nas demais, foi aplicado o teste T de Student. A associação entre variáveis qualitativas foi verificada com os testes Qui-quadrado de Pearson e Exato de Fischer. O teste de regressão de Poisson foi utilizado para a análise multivariada. Foi considerado significativo um P<0,05.

Buscando contemplar os princípios legais e éticos, de acordo com as Normas e Diretrizes Regulamentadoras da pesquisa em seres humanos, do Conselho Nacional de Saúde (resolução 466/2012), este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. Todos os participantes passaram pelo processo de consentimento, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Aproximadamente 630 pacientes transplantados renais acompanhavam regularmente no ambulatório em que o estudo foi realizado, dos quais 65 participaram do presente estudo. Dos sujeitos em diálise, havia cerca de 88 em HD e 46 submetidos a DP, sendo que 50 e 23 pacientes participaram dessa pesquisa, respectivamente (Figura 1).

Figura 1 Fonte: dados da pesquisa (2018).

Foram avaliados 138 pacientes com média de idade de 52,0±15,5 anos (intervalo 19 a 84 anos), a maioria com menos de 65 anos (76,1%), do gênero masculino (58,0%) e, mais frequentemente, com ensino médio completo (42,8%) e renda de dois a cinco salários mínimos (49,3%) (Tabela 1).

Tabela 1

*A presença de cuidador foi avaliada apenas como caracterização do perfil da amostra, independente do desfecho de saúde dos participantes. Salário mínimo: R$ 954,00. Fonte: dados dos próprios pesquisadores (2018).

A mediana dos dias em TRS de todos os participantes foi 995 (126 à 9.369). Aproximadamente 39,1% (n=54) dos transplantados renais realizavam HD antes do TxR e, quando estratificado por anos (≤1 ano, >1 até≤5 anos e >5 anos), tanto os dias de exposição à doença, quanto os dias em diálise, não apresentaram significância estatística (P=0,40 e P=0,89, respectivamente).

Quanto ao tempo de aplicação do instrumento SAHLPA, a média em minutos foi de 4,1±1,5. Para os pacientes com o letramento inadequado, o tempo de reposta dessa ferramenta foi 4,70±1,64 minutos, estando significativamente associado a esta classificação (P<0,001). A média do escore deste instrumento foi 13,7±3,8 pontos e a pronúncia foi o aspecto que os pacientes mais acertaram 45,7% (n=63), enquanto que, 28,3% (n=39) realizaram corretamente a associação e 26,1% (n=36) tiveram acertos iguais. As palavras que os participantes menos acertaram foram “icterícia” e “incesto” (Tabela 2).

Tabela 2

Fonte: dados dos próprios pesquisadores (2018).

A maioria dos pacientes classificados como inadequados em relação ao LS, tinham renda igual ou inferior a um salário mínimo e ensino fundamental completo ou inferior, enquanto que, os indivíduos com letramento adequado, apresentavam, mais frequentemente, ensino médio incompleto ou maior escolaridade e renda de cinco salários mínimos ou mais (Tabela 3).

Tabela 3

Teste T de Student para comparação de médias e Teste Qui-quadrado para associação entre medidas categóricas. Salário mínimo: R$ 954,00. Fonte: dados dos próprios pesquisadores (2018).

Quando comparadas as diferentes modalidades de TRS, a DP foi a que apresentou maior nível de letramento adequado, com 56,5% (13), seguida pela HD 54,0% (27) e, por último, os transplantados renais com 41,5% (27). As características referentes a adesão medicamentosa, rastreamento cognitivo e QV estão descritas na tabela 4.

Tabela 4

a: Teste Qui-quadrado de Pearson; b: Teste Exato de Fischer; c: Teste T de Student. Fonte: dados dos próprios pesquisadores (2018).

Em relação a terapia medicamentosa, apresentaram adesão máxima 43% (n=10) dos pacientes submetidos a DP, 57% (n=27) dos indivíduos em HD e 69,2% (n=45) dos transplantados renais, não sendo encontrada associação significativa com o nível de letramento.

Quando avaliada a QV, tanto o domínio referente à limitação por aspectos físicos quanto o de aspectos emocionais do questionário SF-36 apresentaram distribuições não-paramétricas. A mediana e intervalo interquartil para os pacientes com letramento adequado foram 25,0 (0,0-75,0) e 66,7 (33,3-100,0) e nos sujeitos com letramento inadequado foram 25,0 (0,0-75,0) e 33,3 (0-100,0), com P=0,869 e P=0,044, respectivamente - teste Mann Whitney.

Considerando que renda e escolaridade apresentaram associação estatisticamente significativa com letramento, foi realizada uma análise multivariada ajustada para essas duas variáveis, na qual se encontrou que o declínio cognitivo não se manteve associado com LS (P>0,05) (Tabela 5).

Tabela 5

Regressão de Poisson ajustada para renda e escolaridade. Fonte: dados dos próprios pesquisadores (2018).

Esta pesquisa objetivou estudar o impacto do nível de LS, associado aos aspectos cognitivos, na adesão ao tratamento medicamentoso e QV dos pacientes submetidos à TRS. Destaca-se a relevância deste por haver um número pequeno de publicações que avaliam o LS, sendo ainda mais limitado quando se trata de pacientes portadores de DRCT⁷.

Escolaridade e renda tiveram associação com a inadequação do LS na maior parte dos pacientes deste estudo, sendo isto apontado pela literatura independente da ferramenta que se utilize. Cavanaugh e cols, utilizando o REALM, encontraram 30% de LS limitado em pacientes submetidos a HD (n=480), estando isto associado ao ensino fundamental completo ou inferior (P<0,001) ⁽⁹. Este achado é endossado pelo estudo de Green, realizado nos Estados Unidos com 260 pacientes em HD, que também encontrou associação do letramento inadequado com a baixa educação formal e renda¹⁹.

Quando a ferramenta utilizada foi o Short Test of Functional Health Literacy in Adults (S-TOFHLA), resultados semelhantes foram encontrados por Brice e colaboradores²⁰, em que o LS marginal e inadequado foi constatado em 46% (n=107) dos pacientes em HD, enquanto que, no estudo realizado por Adeseun e cols²¹, a prevalência foi de 21% de letramento inadequado e as variáveis escolaridade e renda apresentaram significância estatística (P<0,001), bem como a modalidade de diálise (P=0,04).

Em relação ao nível de letramento na DP, no estudo de Jain, 19% dos pacientes apresentaram letramento inadequado, sendo um pouco acima do encontrado nesta pesquisa²². Educação formal apresentou relação com este achado (P=0,02) ⁽²². Infelizmente, os poucos estudos que avaliam a população em DP, apresentam os seus resultados conjuntamente com a HD, dificultando a comparação deste estudo com outros resultados^{13), (23}.

Referente aos transplantados renais, o estudo de Demian e colaboradores, avaliou 96 pacientes, com a ferramenta Health Literacy Questionnaire (HLQ) ⁽¹⁰. Nessa pesquisa, houve associação da baixa adesão medicamentosa com o nível inadequado de LS (P=0,004) ⁽¹⁰. Outro estudo, fomenta que o letramento pode ser utilizado como um preditor para desfechos dos transplantados renais, sugerindo que os profissionais devem considerar a sua avaliação ao conversar com os pacientes sobre o TxR²⁴. Ainda, tem-se a hipótese de que, quando comparado o nível de LS entre receptores de rins com doador vivo ou falecido, os receptores de doadores falecidos são mais propensos ao LS inadequado, instigando a realização de mais estudos nessa área²⁵.

A variável cor, como componente de instrumentos de pesquisa, vem sendo discutida nos últimos anos no meio científico devido a necessidade de se implementar uma nomenclatura mais inclusiva, a saber por origem geográfica do participante²⁶. Embora o objetivo desse estudo não seja avaliar esse aspecto, ressalta-se que um estudo multicêntrico, realizado com uma amostra significativa de pacientes em HD, apontou a cor não-branca como uma variável relacionada ao LS inadequado⁹.

Quanto a escolaridade, mais de dois terços dos participantes apresentavam ensino médio completo ou nível superior, porém o LS inadequado foi o mais prevalente na amostra. A relação pronúncia-significado foi desproporcional e, mesmo com escolaridade superior, a correta associação do significado com os termos pronunciados ocorreu em menor número. Tal achado reforça que, mesmo com escolaridade acima do ensino médio, a avaliação do LS não deve ser eximida, pois os pacientes podem se tornar meros repetidores de vocábulos que estão habituados a ouvir nos serviços de saúde, não influenciando em nada a sua tomada de decisão e trazendo uma falsa ideia de entendimento das informações que lhe são transmitidas.

A literatura mostra que, em algumas unidades de diálise, a avaliação do LS já foi incorporada à rotina assistencial^{19), (22}. Mesmo ciente das demandas diárias, o tempo e a facilidade de aplicação destas ferramentas são pontos positivos. Em nosso estudo a média do tempo para a resposta do instrumento SAHLPA foi quase o dobro do usual (1-2 minutos), entretanto, ainda sim, mostrou-se de fácil e rápida aplicação, considerando que existem outros instrumentos que podem levar de 12 a até 22 minutos para serem respondidos²⁷.

Em relação a adesão ao tratamento medicamentoso, a Escala de Morisky é comumente utilizada para a população em HD, sendo as prevalências de baixa adesão de aproximadamente 47% a 56% nesta população^{28), (29}. Nos transplantados renais, encontra-se uma variação maior (18,5% a 76%), devido a diversidade de instrumentos utilizados para avaliar a esse aspecto nessa população^{30), (31}.

Embora nossos achados não tenham mostrado associação do nível de LS com a adesão farmacológica, a literatura sugere esta relação especialmente com os pacientes transplantados, devido ao uso dos imunossupressores dentre outras tantas medicações¹⁰. Ressalta-se a importância de avaliar tais aspectos nos pacientes em diálise, pois é um grupo que igualmente apresenta variedade de comorbidades e polifarmácia.

Existe uma relação entre a progressão da DRC e o declínio cognitivo, em que os pacientes com TFG<15 mL/min/1,73 m² apresentam déficit maior do que os sujeitos com TFG>60mL/min/1,73 m² ³². Nossos dados corroboram com esse achado, visto que os pacientes com LS inadequado apresentaram declínio cognitivo moderado, segundo o MEEM. Cavanaugh e cols. também encontraram que a menor capacidade cognitiva está associada ao LS inadequado³³.

Considerando que a modalidade de TRS mais prevalente é a HD, esta população é também a mais investigada quanto ao declínio cognitivo nos pacientes que têm a sua função renal substituída³². O estudo de Condé e colaboradores avaliou os aspectos cognitivos em diferentes estágios da DRC e encontrou notadamente um déficit cognitivo maior nos pacientes em HD, entretanto, deve-se considerar que nesse estudo tal amostra era mais que o dobro, quando comparado aos demais grupos³⁴.

Quanto a QV, embora não tenha apresentado significância estatística, nota-se que a média do domínio referente aos aspectos emocionais foi mais elevada nos pacientes com LS adequado, possivelmente, porque a melhor capacidade de compreensão do processo saúde-doença, bem como o seu prognóstico e tratamento auxiliam no enfretamento da DRC, fazendo com que os pacientes tenham menos sintomas de depressão e ansiedade. Dodson e colaboradores também encontraram menos limitações de ordem emocional nos pacientes em diálise com LS adequado¹³.

Tem-se como limitações do presente estudo: a verificação do nível de LS dos pacientes submetidos a TRS em apenas uma instituição e a carência de instrumentos que avaliem o LS especificamente em doentes renais crônicos.

O letramento inadequado foi encontrado na maioria dos participantes dessa pesquisa, estando a renda (igual ou inferior a um salário mínimo) e escolaridade (ensino fundamental completo ou inferior) associadas à esse achado. Já nos participantes com LS adequado, o domínio dos aspectos emocionais da QV se mostrou superior, bem como a renda acima de cinco salários mínimos e a escolaridade igual ou superior do ensino médio incompleto.

Assim, sugere-se que os profissionais de saúde se utilizem da avaliação do LS como um aliado à assistência, bem como uma ferramenta para a elaboração de um plano de cuidados individualizados especialmente na área da Nefrologia.