Las personas en tratamiento renal sustitutivo (TRS) en edad laboral presentan tradicionalmente tasas de empleo significativamente más bajas que la población general^1),(2, muy próximas al resto de personas con discapacidad^3)-(6. La integración laboral de las personas con discapacidad es uno de los retos que nuestra sociedad lleva afrontando desde hace décadas y dónde las personas en TRS tienen especiales dificultades.

La población española presenta una de las tasas de envejecimiento más altas del mundo, con una población en edad laboral muy reducida² y dónde se plantea como reto incorporar a las personas con enfermedad y patologías crónicas en edad laboral al mercado de trabajo. Las nuevas tecnologías y procesos industriales hacen cada vez más viables las posibilidades de que estas personas se incorporen al proceso productivo. Existen programas financiados por la unión Europea que tratan de informar a los empleadores sobre la capacidad de los pacientes crónicos para poder ser contratados y trabajar⁷. En contra de esta integración juegan las altas tasas de desempleo que arrastramos en España.

Los tratamientos renales sustitutivos han permitido alargar la supervivencia de las personas de forma considerable, pero suponen un alto coste para el sistema público de salud⁸ (alrededor de un 2,5% del coste total para sólo un 0,1% de la población). A ello se añaden los costes sociales añadidos⁹ que están relacionados con la condición de pensionista, en personas en edad laboral. Por todo ello resulta necesario conocer cuáles son los factores que influyen en el acceso al empleo de estas personas, sus tasas de discapacidad e incapacidad laboral y qué influencia tienen los diferentes tratamientos sustitutivos en las tasas de empleo y en sus ingresos económicos.

En estudios previos se han identificado las técnicas domiciliarias^{10), (11} y el tratamiento de la anemia prediálisis¹² como factores clave en el mantenimiento del empleo en las personas que comienzan TRS. En anteriores estudios de nuestro grupo son las personas en tratamiento domiciliario con diálisis peritoneal las que presentaban mayor tasa de empleo¹.

Los profesionales enfermeros son tradicionalmente los encargados de realizar los procesos informativos y educativos sobre las opciones de TRS y también los que más próximos están a los pacientes¹³. Habitualmente ofrecen también apoyo e información en ámbitos socio-sanitarios¹⁴, que pueden influir en la toma de decisiones del paciente respecto a su futura actividad.

Por todo ello, consideramos que es importante conocer qué factores influyen en la integración laboral de las personas en TRS y qué servicios existen para ayudarles. Esta información puede ayudarles a mantener o encontrar un empleo y mejorar su situación socioeconómica y de calidad de vida.

Los objetivos de nuestra investigación fueron describir la situación laboral de las personas con enfermedad renal crónica en tratamiento renal sustitutivo en España e identificar los factores más significativos que determinan su integración socio-laboral.

Estudio observacional descriptivo trasversal comparativo de personas en las siguientes modalidades de TRS: hemodiálisis en centros sanitarios, diálisis domiciliaria (diálisis peritoneal o hemodiálisis domiciliaria) o trasplante renal.

El ámbito de estudio fue estatal, desde enero de 2018 hasta marzo de 2019, colaborando las Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) de las provincias de Alicante, Badajoz, Barcelona, Cáceres, Ciudad Real, Coruña, Lugo, Pontevedra, Ourense, Sevilla, Granada, Illes Balears, Jaén, Madrid, Málaga, Huelva y Toledo.

Como criterio de inclusión para participar en el estudio se definió las personas con enfermedad renal crónica avanzada, en TRS y en edad laboral (entre 16 y 64 años). Se descartaron aquellos casos que, hubieran comenzado un proceso de pre-jubilación laboral.

Para la realización de este estudio se diseñó un cuestionario ad-hoc, validados por expertos, donde se ha recogido información sobre las siguientes variables:

Demográficas (edad, sexo).

Socio-económicas (actividad, ingresos económicos, prestaciones sociales).

Laborales (en activo, incapacidad laboral).

Sanitarias: (tipo de TRS, grado discapacidad).

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER distribuyó los cuestionarios entre las personas participantes que desearon participar, cumplimentándolos solos o con la ayuda del trabajador/a social de la entidad.

Para la inclusión en el estudio se recabó consentimiento verbal, después de la lectura del texto que aparece al inicio del cuestionario y entendiendo que la auto cumplimentación del mismo implicaba la aceptación de participar en el estudio. No se han incluido datos de carácter personal que pudieran identificar a los pacientes, respetando los principios éticos y universales, así como las normas internacionales de protección de datos y la legislación española vigente.

El análisis estadístico se hizo mediante el paquete SPSS v.24 para generar una de tablas y correlaciones que permitió comparar la situación de la persona con ERC con otros grupos y subgrupos sociales, atendiendo a distintas categorías de análisis. Se han utilizado pruebas t de Student de comparación de medias de dos muestras independientes para el estudio de la relación con variables continuas. Se ha considerado un p valor <0,05 como estadísticamente significativo.

Respondieron al cuestionario 437 sujetos en edad laboral, socia/os y usuaria/os de los servicios provistos por ALCER. En la Tabla 1 se puede consultar las características principales de los sujetos participantes.

Tabla 1

El 51,25% de los participantes habían obtenido la calificación de incapacidad laboral tras haber iniciado TRS, en la Figura 1, puede observarse la distribución de los tipos de incapacidad, destacando la incapacidad permanente absoluta (69,73%).

Figura 1 IPP: incapacidad permanente parcial; IPT: incapacidad permanente total; IPA: incapacidad permanente absoluta; GI: gran incapacidad; NS/NC: no sabe/no contesta.

El 84,21% poseía certificado de discapacidad igual o superior al 33% (mínimo legal para ser considerada persona con discapacidad) y atendiendo al grado de discapacidad el 36,86% tenían un grado de discapacidad entre el 33 y 64%, el 48,36% entre 65-74% y el 15,76% más del 75% (Tabla 2).

Tabla 2

IPP: incapacidad permanente parcial; IPT: incapacidad permanente total; IPA: incapacidad permanente absoluta; GI: gran incapacidad; NS/NC: no sabe/no contesta.

Dentro de los subgrupos de incapacidad la situación laboral es la siguiente:

Con incapacidad permanente parcial (IPP) trabajaba el 100%.

Los resultados en función de su situación laboral y su certificado de discapacidad, están representados en la Figura 2, las personas con certificado de discapacidad, mayoritariamente perciben una pensión. La población activa laboralmente tiene mayor número de personas sin discapacidad, en comparación con las personas que cobran pensiones. La población activa laboralmente, tienen mayor número de personas sin discapacidad, en comparación con las personas que cobran pensiones.

Figura 2 PC: pensión contributiva, PNC: pensión no contributiva, BAE: búsqueda activa de empleo y NS/NC no sabe, no contesta.

Comparando los ingresos mensuales con la situación del paciente en relación al tipo de TRS (Tabla 3), los sujetos trasplantados son los que más ingresos medios perciben (el 53,2%, más de 1.000 € mensuales), seguidos por los que están en tratamiento de hemodiálisis en centro sanitario (45,1%) y, por último, aquellos en tratamiento de diálisis domiciliario (41,2% más de 1.000€ mensuales). Existen diferencias estadísticamente significativas (p≤0,05) entre los ingresos de las personas en trasplante renal y las que se encuentran en tratamientos de diálisis, no encontrándose diferencias estadísticamente significativas en los ingresos de las personas en tratamiento de HD en centro sanitario versus diálisis domiciliaria.

Tabla 3

Al estudiar la relación entre discapacidad reconocida e ingresos netos mensuales, parece apreciarse una tendencia de a mayor ingresos mayor porcentaje de personas con discapacidad reconocida.

En cuanto a la situación laboral de las personas en TRS, son las personas en diálisis domiciliaria las que mayor tasa de empleo tienen (37,64%), seguidas de las que está con trasplante renal funcionante (27,89%) y por último las que se encuentran en hemodiálisis en centro (20,37%). Encontramos que las diferencias son estadísticamente significativas (p≤0,05) entre las tasas de empleo de las personas en diálisis domiciliaría y trasplante renal frente a las personas en HD en centro, no habiendo significación entre las tasas de empleo de personas en diálisis domiciliaria y personas trasplantadas renales. Por último, señalar que el 74,75% de nuestra muestra indica haber dejado su puesto de trabajo anterior por motivos directamente relacionados con la ERC.

Si comparamos nuestros resultados con los del Informe del Mercado de Trabajo de las Personas con Discapacidad⁶, observamos cómo la población activa de personas con discapacidad, independientemente de si tienen ERC o no, es prácticamente la misma, aunque la tasa de paro de los sujetos con discapacidad y ERC es diez puntos porcentuales más alta que la de los sujetos con discapacidad y sin ERC.

Si comparamos algunas de las cifras presentadas con el Informe Olivenza³ observamos como nuestros datos son similares a la situación general de las personas con discapacidad en España. Por una parte, encontramos más hombres con discapacidad y ERC que mujeres. Se trata de una población con una edad media de 49 años, siendo la población más joven la que más trabaja, pero por una diferencia poco significativa.

También encontramos ciertas particularidades que diferencian a nuestro grupo de grandes estudios relativos a la situación de las personas con discapacidad^{3), (5}, a) en nuestra muestra la media del grado de discapacidad se sitúa en los grados comprendidos entre el 65-75%, y más alta que en otros estudios, b) la tasa de paro es más elevado, tanto en el caso de pacientes con ERC con certificado de discapacidad como sin él y c) las cifras estimadas de salario anual bruto de nuestra población, tanto con o sin certificado de discapacidad, se sitúan por debajo de la media recogida por los citados estudios ^{3), (5}.

Son muchas las barreras a las que se enfrentan las personas en TRS en edad laboral para mantener o conseguir un empleo y más de la mitad de la muestra (46,45%) tiene alguna incapacidad que le impide acceder a un puesto de trabajo. Se trata de un colectivo que recibe mayoritariamente pensiones y ayudas sociales y con niveles de ingresos bajos. En esta situación destacan las personas en HD en centro son la población con mayores porcentajes de discapacidad, con más incapacidad laboral, con menos ingresos y menos población activa y empleada tienen.

Sabemos que las personas en TRS de diálisis tienen altas tasas de problemas emocionales y que ello afecta a su calidad de vida y que uno de los factores que influyen en ésta última es precisamente la actividad laboral^15)-(17.

Es probable que el mal estado emocional (ansiedad/depresión/estrés) esté detrás de la baja tasa de empleo de las personas en tratamiento de HD en centro y que ésta también sea causa de su peor calidad de vida. Se ha evidenciado que uno de los problemas es que las personas están desempleadas antes de entrar en diálisis y que, por tanto, un factor clave es no perder el empleo antes de iniciar diálisis¹⁸.

No todo es negativo y, por ejemplo, el análisis de series históricas en EE UU, muestran que las tasas de empleo de las personas en tratamiento de diálisis van creciendo década a década¹⁹, probablemente influido por la mayor calidad de vida que ofrecen las técnicas de diálisis, las cada vez mejores opciones de diálisis domiciliarias y la mayor atención a los problemas emocionales en las personas en TRS. Se ha relacionado también el mantenimiento del empleo al inicio de la diálisis, con disponer de opción de HD por la tarde, después de las 17 horas y con el acceso a opciones domiciliarias^{19), (20}, este hecho es compatible con nuestros datos, dónde las opciones domiciliarias alcanzan las mayores tasas de empleo (34,9%) significativamente mayores que en HD en centro y que trasplante renal.

Sí parece claro que la propia técnica de HD en centro sanitario es una barrera para la consecución de un empleo, siempre con tasas menores que el resto de opciones de tratamiento como muestran de manera significativa varios estudios^{1), (18), (20), (21}, pero ofrecer horarios flexibles (y más atención a las necesidades laborales y emocionales, ansiedad/depresión, pueden ser de gran ayuda^{22), (23}. En este sentido, el creciente análisis por parte de los profesionales de la enfermería de estos aspectos emocionales y su interferencia en la calidad de vida de las personas en TRS^{24), (25}, muestra el interés en la necesidad de integración laboral.

Aunque la población activa es prácticamente la misma en el tratamiento de diálisis domiciliaria y de trasplante renal, las personas trasplantadas tienen mayor dificultad en encontrar empleo y por ello presentan una tasa de paro mayor y son los que engloban a más sujetos en búsqueda activa de empleo.

Este estudio presenta algunas limitaciones que debemos informar: el estudio se realiza sobre las personas que se acercan a las asociaciones ALCER, con independencia si son socios o no, pero que puede suponer un sesgo de selección. Por otro lado, analizamos la situación laboral en función del TRS, pero sin explorar cómo ha sido la situación previa, lo que puede repercutir en la interpretación de las conclusiones, ya que el estado inicial de empleabilidad puede influir en el mantenimiento del empleo con independencia de la opción de TRS de la que se trate, especialmente en la transición de diálisis a trasplante renal.

Como conclusión podemos afirmar que las personas en TRS en edad laboral tienen importantes limitaciones en su acceso al empleo, sin embargo, existen diferencias importantes según sea la opción de tratamiento elegida. Por ello los procesos de información y toma de decisiones al inicio del TRS podrían ser aspectos claves para el mantenimiento u obtención de un empleo, para su situación económica futura e incluso para el reconocimiento de su incapacidad laboral.