La Enfermedad Renal Crónica (ERC) representa un grave problema de salud mundial, debido a la alta prevalencia de factores de riesgo como la diabetes mellitus e hipertensión arterial^1),(2. Específicamente, el tratamiento de hemodiálisis (HD) puede mejorar la supervivencia en los pacientes con ERC. Sin embargo, provoca multitud de síntomas y complicaciones con efectos negativos para la persona^3)-(5, genera cambios emocionales, de autoimagen, y alteraciones socioculturales que en conjunto disminuyen la calidad de vida⁶. Lo anterior indica que las personas en tratamiento de HD necesitan cuidados paliativos desde el inicio de la enfermedad hasta la muerte⁷, teniendo en cuenta que su calidad de vida se ve afectada en etapas tempranas de la enfermedad y la evolución es progresiva^{8), (9}.

En el ámbito de la nefrología existen diferentes consensos internacionales que defienden la importancia de vincular los cuidados paliativos para la atención de los pacientes en tratamiento renal sustitutivo (TRS) ⁽⁷. El estudio de revisión de Ocharan-Corcuera⁷, describe los principios de cuidados paliativos asociados a la nefrología: manejo del dolor y otros síntomas, comunicación con la familia, apoyo psicosocial y espiritual en pacientes y familiares, relación de ayuda, proceso de morir, agonía y duelo, autocuidado y calidad de vida de los profesionales, autonomía del paciente y voluntades anticipadas. En este sentido, los cuidados paliativos aportan una atención sanitaria necesaria que fomente una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario respetando la autonomía y valores de los pacientes¹⁰.

Sin embargo, se observa un incremento de hospitalizaciones en pacientes mayores de 65 años dializados, pacientes que mueren en centros de atención médica sin acceso a estos cuidados, perdiendo la posibilidad de morir en casa, y personas con manejos terapéuticos inefectivos para el dolor¹¹. Además, los cuidadores familiares también se ven afectados, que son quienes deben realizar modificaciones en su estilo de vida¹², llevándolos a presentar síntomas en el ámbito mental y físico con alteraciones como el cansancio en el rol de cuidador, generando la necesidad de crear grupos de apoyo y de intervención para disminuirlos.

Por otro lado, son escasos los estudios que exploran las experiencias y necesidades paliativas desde la perspectiva de los pacientes en HD y sus cuidadores. Actualmente, se identifica como un elemento fundamental conocer las necesidades de atención paliativa de los pacientes renales para el diseño de políticas en salud adaptadas a sus necesidades y preferencias^{10), (13}. Además, en el marco de la toma de decisiones compartidas, diferentes investigaciones reportan la importancia de integrar los valores y preferencias del paciente en la planificación anticipada de la atención^14)-(17.

En Colombia, la Cuenta de Alto Costo del 2017 reportó 1.267.112 personas con ERC de ellas 34.613 se encuentran en TRS: 19.695 en hemodiálisis (HD), 7.274 en diálisis peritoneal (DP), 817 en tratamiento médico no dialítico y 6.827 han sido trasplantados¹⁸. Lo anterior, evidencia una diferencia significativa en el número de personas en HD con respecto a DP sin dejar de lado que es una cifra que va en aumento^{18), (19}. Por las razones anteriormente mencionadas, el objetivo de este estudio es comprender las necesidades paliativas percibidas por el personal de enfermería, sus cuidadores principales informales y pacientes en tratamiento de HD en una Unidad Renal de Bogotá- Colombia, con el fin de plantear estrategias de intervención de enfermería que las aborden, mitigando los efectos negativos a los que se enfrentan pacientes y cuidadores durante la terapia de hemodiálisis.

La hemodiálisis es considerada la modalidad de tratamiento más utilizada para el manejo de la ERC en estadio avanzado, esta terapia cambia significativamente la calidad de vida de los pacientes y del entorno familiar²¹, dentro de los hallazgos más relevantes en los pacientes se encontró la dificultad para ejercer una vida laboral y social. Como consecuencia de la terapia, las complicaciones y el deterioro físico que produce la enfermedad, se perciben sentimientos de frustración, desesperanza, soledad y baja autoestima, lo que deriva en la disminución de la calidad de vida. Por otra parte, los cuidadores también presentan limitaciones y los sentimientos ya mencionados como consecuencia del compromiso y el tiempo que demanda el cuidado del paciente renal.

Varios estudios han documentado la necesidad de aplicar cuidados paliativos en las unidades renales y que éstos no se centren únicamente en la atención del paciente al final de la vida, uno de ellos es el estudio realizado por Axelsson et al., donde justifica que el abordaje de cuidados paliativos en los pacientes con ERC puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, independiente de los planes terapéuticos y pueden ser adaptados a las necesidades de pacientes y familias²². De esta manera, contribuyen a la atención activa e integral, teniendo en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales del paciente.

En éste estudio emergió como uno de los parámetros que más influye en la calidad de vida de los pacientes en hemodiálisis, la imposibilidad de continuar con el trabajo o los estudios y un cambio en los planes de vida. Además, algunos presentan limitaciones físicas y dificultades para seguir la dieta, la restricción de líquidos, y las actividades físicas; los pacientes se ven obligados a renunciar a otras actividades como el deporte, aficiones sociales, y desarrollo personal, lo cual coincide con el estudio realizado por Bender et al²³. Algunos síntomas mentales o somáticos como los trastornos del sueño y la depresión afectan en gran medida la calidad de vida de este tipo de pacientes²³.

Por otro lado, se encontró que las relaciones sociales son fuente de sentimientos positivos y autoestima para mejorar la calidad de vida de los pacientes; con esto se observa que la falta de apoyo, la aceptación de sus amigos o familia tiene una influencia negativa en la salud a través de una baja autoestima, sentimientos de desesperanza e impotencia, lo que produce un estado de ánimo bajo, depresión y sentimientos de resignación e ideación de muerte pronta²⁴. Por el contrario, el soporte social a través de redes de apoyo familiar y un enfoque asistencial multidisciplinar, reportan beneficios asociados al afrontamiento de la enfermedad, reducción de depresión, ansiedad y fatiga, fortalecimiento de la labor de cuidado, toma de decisiones compartida y mejoramiento de la calidad de vida^{10), (25}. Por tanto, es importante reconocer y mejorar el apoyo para los cuidadores familiares y aumentar la colaboración con los servicios de atención paliativa y nefrología desde el comienzo de la diálisis hasta el final de vida y el duelo¹⁴.

En un estudio transversal de las necesidades de la jerarquía de Maslow con las necesidades de los pacientes en hemodiálisis, Bayoumi et al., describen que la necesidad más alta fue la autorrealización, mientras que la más baja fue de amor y pertenencia²⁶, lo que apoya los resultados de éste estudio y significa que la vida de los pacientes con hemodiálisis requiere intervenciones de afrontamiento y adaptación con el fin de obtener mayor supervivencia²⁶. La sed es un síntoma frecuente y estresante que experimentan los pacientes en hemodiálisis²⁷, por lo tanto, la educación del paciente y la creación de actividades oportunas con respecto a la dieta, restricción de líquidos y otras limitaciones físicas son parte de las necesidades fisiológicas básicas que deben cumplirse. La seguridad es la segunda etapa de la jerarquía de Maslow, donde los pacientes necesitan sentirse seguros y protegidos durante las sesiones de diálisis²⁷, lo que indica que el equipo de salud debe estar lo suficientemente entrenado para atender e identificar oportunamente cualquier tipo de complicación que ocurra durante las sesiones de hemodiálisis, así mismo la intervención oportuna por parte de psicología para la reducción de estos síntomas.

En un estudio fenomenológico de exploración de incidencia de pacientes en hemodiálisis se encontró que la angustia emocional se repitió como tema dominante, todos los encuestados hicieron referencia a factores generadores de estrés emocional y sus manifestaciones. Los pacientes sintieron pérdida de su propósito de vida, ya que consideraban que ahora está desprovista de cualquier ambición, o que no hay nada en el futuro para ellos, después de haber sido diagnosticados con enfermedad renal terminal²⁸. Por otro lado, una parte de los encuestados se enfrenta a la amenaza de muerte, una fuerte angustia emocional, ya que estaban preocupados por la fatalidad de la enfermedad renal terminal, donde todo esto en relación a su entorno familiar se ve afectado, ya que incurren en inconvenientes excesivos para sus familiares. Sin embargo, la mayoría de los encuestados manifiestan buscar y recibir información y apoyo de familiares, amigos, compañeros de trabajo y los profesionales sanitarios²⁸, que en comparación con nuestros resultados los pacientes también presentan síntomas de labilidad emocional y pérdida del sentido de vida en los que se requiere la intervención por parte de psicología, para que no llegue a producir ideación de muerte.

No obstante, es evidente que la ERC tiene impacto negativo en la calidad de vida de la persona, que tiene que vivir y asumir una serie de dificultades y restricciones de manera frecuente y donde muchas comorbilidades y complejidades están presentes en el cuidado de los pacientes, incluyendo la discapacidad visual, perdida de la audición, problemas sociales y financieros, malnutrición, aislamiento y alteraciones en la función cognitiva, entre otras^{29), (30}.

En cuanto a la parte psicológica, las dificultades están asociadas a alteraciones emocionales y a las relaciones personales en las que influyen la capacidad de afrontamiento, las ocupaciones de la persona, el apoyo social, la capacidad de autocuidado y las relaciones familiares³¹. Por tanto, la intervención de alteraciones psicológicas en este tipo de personas a través de la intervención por parte del equipo interdisciplinario enfocadas en el control de síntomas negativos, fomento de las relaciones sociales, potenciar los pensamientos positivos y mejorar la autoimagen, entre otras permite mejorar la calidad de vida de los pacientes¹⁰. Además, por los aspectos anteriormente mencionados, éstos deben ser tomados en cuenta al momento de construir un plan de cuidados paliativos para los pacientes con ERC, en el que el equipo de salud debe abordar oportunamente los aspectos físicos, psicosociales y espirituales, incluyendo la atención al final de la vida de los pacientes.

Por tratarse de un estudio descriptivo cualitativo es importante tener precaución en la transferibilidad de los resultados. Además, es importante considerar que los participantes pueden haber ofrecido respuestas socialmente aceptables a los investigadores.

A partir de los resultados obtenidos podemos concluir que la imposibilidad de continuar con el trabajo, los estudios y el proyecto de vida es la necesidad de mayor impacto negativo en cuanto a la calidad de vida de los pacientes y cuidadores familiares. Por tanto, es necesario fortalecer la capacidad de afrontamiento de la enfermedad y fomentar la comunicación asertiva entre el equipo interdisciplinario y los pacientes, además de encontrar estrategias para permitir la inclusión activa de los pacientes en la sociedad.

Sentimientos de tristeza, soledad y baja autoestima están presentes en la mayoría de los pacientes y cuidadores familiares que requieren de la intervención oportuna del equipo interdisciplinario, encaminada a: brindar atención psicológica, fortalecer las redes de apoyo y las relaciones sociales para lograr mejores resultados en la terapia dialítica y mejorar su calidad de vida.

La acción de ejercer cuidado familiar es realizada principalmente por un bien económico o por ser las únicas personas que pueden apoyar al paciente en su terapia. Sin embargo, no se introyecta como un factor motivacional y deseo de la persona, lo que influye en el conocimiento propio de la enfermedad, la adherencia al tratamiento dialítico y las recomendaciones nutricionales y terapéuticas de los pacientes.

Este estudio permite la generación y apropiación de conocimientos sobre las intervenciones de enfermería en las necesidades del paciente hemodiálisis, con el fin de mejorar su calidad de vida. De esta manera, es importante realizar más estudios que evalúen la intervención de enfermería para satisfacer las necesidades de los pacientes en hemodiálisis a través de los resultados obtenidos en la satisfacción de necesidades identificadas.