La Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) y la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH) llevan tiempo hablando de la necesidad de prevenir y mejorar el acceso a los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC), la cual afecta a cerca del 10% de la población mundial¹. Según datos de la SLANH en 2011, en América Latina un promedio de 613 pacientes por millón de habitantes tuvo acceso a alguna de las alternativas de tratamiento renal sustitutivo, ya fuera hemodiálisis, diálisis peritoneal o el trasplante de riñón. Sin embargo, la distribución de estos servicios no es equitativa y en algunos países esa cifra fue menor a 200 pacientes por millón de habitantes¹.

La oferta de servicios de diálisis activos en las diferentes regiones del Perú, evidencian que esta se centra en Lima (44,8%) y Callao (12,3%). Las regiones de Piura, Lambayeque y la Libertad del norte peruano son regiones que ofertan en promedio el 6% de la oferta total de servicios del país; asimismo, Arequipa ubicada al sur del Perú aporta el 6% de la oferta total. Llama la atención las tasas menores al 1% que aportan las regiones de Tumbes, Amazonas, San Martín, Ucayali, Huancavelica, Ayacucho, Apurímac, Madre de Dios y Moquegua y una tasa de 0% de la Región Pasco².

La diálisis peritoneal domiciliaria es un tratamiento seguro, efectivo y se puede extender a muchos pacientes que hoy no están recibiendo tratamiento. La diálisis peritoneal domiciliaria se ofrece actualmente a alrededor del 12% de los pacientes en América Latina, la cifra supera el 30% en algunos países, pero en otros es aproximadamente del 6%¹, siendo las poblaciones alejadas de los centros de salud las que más realizan esta terapia. El soporte de la enfermera en diálisis peritoneal es imprescindible para facilitar la participación del familiar en el tratamiento, desde el aprendizaje, seguimiento y apoyo al cuidador. La edad avanzada y alto nivel de comorbilidad de los pacientes en diálisis peritoneal (DP) ocasiona que necesiten de un cuidador para realizar el tratamiento de manera segura. Por ello, la visión de la enfermera respecto a involucrar en el tratamiento al cuidador es fundamental para brindar cuidados de salud adecuados³. Cuando se inicia la indicación de DP, los pacientes y cuidadores se envuelve en un sinfín de interrogantes e incertidumbres respecto al tratamiento. Este cambio en la vida de los cuidadores suele ser afrontado de manera óptima. Sin embargo, hay ocasiones que les genera una desestructuración, que repercute directamente en sus dimensiones físicas, emocionales y psicológicas. Los pacientes con patologías crónicas y con tratamiento prolongado requiere no solo la presencia de un cuidador sino del compromiso que este asuma ciertas partes fundamentales en la vida diaria del paciente.

El Ministerio de salud del Perú no considera dentro de sus políticas estrategias que involucren al cuidador principal de pacientes que reciben DP. Por ello profundizar en el conocimiento de esta problemática permite tener evidencias para proponer políticas de salud que los incluya. Por tanto, el objetivo del estudio es determinar el nivel de sobrecarga del cuidador del paciente en tratamiento con DP en Chiclayo, Perú.

Se realizó un estudio observacional, transversal y descriptivo. Se incluyeron a todos los cuidadores con más de 6 meses de ayuda continua a pacientes de la unidad de DP entre 18 y 75 años. Las variables analizadas fueron la edad, sexo, parentesco, trabajo, vive con el paciente, estado civil, grado de instrucción, tiempo de ayuda, dependencia del paciente según la percepción del cuidador, auto desempeño del cuidador y repercusiones sociofamiliares. La recogida de datos se realizó mediante un cuestionario para medir la sobrecarga de los cuidadores de pacientes en DP durante el periodo comprendido entre el 20 de marzo y el 31 de mayo de 2017.

El cuestionario de sobrecarga de cuidadores de pacientes de Diálisis Peritoneal evaluó la dependencia, auto desempeño y las repercusiones sociofamiliares según la percepción del cuidador; para cada una de ellas, el cuidador indicó la frecuencia de cómo se siente así mismo y evaluó al paciente, utilizando una escala tipo Likert. Se utilizó la valoración por cuartiles para cada dimensión; en la dependencia del paciente según la percepción del cuidador (leve: hasta 21 puntos, moderada: de 22 a 25, intensa: más de 26); auto desempeño del cuidador (leve: hasta 29 puntos, moderada: de 30 a 34, intensa: más de 35); repercusiones socio familiares según la percepción del cuidador (leve: hasta 26 puntos, moderada: de 27 a 34, intensa: más de 35), cada dimensión con su respectivo baremo. La puntuación final que representa el grado de sobrecarga del cuidador se obtuvo con el siguiente baremo: leve (hasta 80); moderada (de 81 a 89) e intensa (más de 90). Este cuestionario fue utilizado en España, por Teixidó y Cols⁴, y adaptado para garantizar su interpretabilidad mediante el juicio de tres expertos, la cual estuvo conformada por la enfermera jefa de la Unidad de Diálisis Peritoneal, enfermera jefa del servicio de Nefrología y el médico jefe del Departamento de Nefrología. Los datos se analizaron en el programa estadístico SPSS 22. Se empleó la estadística descriptiva para resumir los resultados en tablas y gráficos. Se solicitó el consentimiento informado a los cuidadores al inicio del estudio.

Se analizaron a 75 cuidadores de pacientes procedentes de la unidad de DP del Hospital de EsSalud de Chiclayo. Se obtuvo el perfil más prevalente respecto a los datos sociodemográficos de los cuidadores, siendo mujer (74,7%) adulta (69,3%), esposa del paciente (38,7%) y que vivían con el paciente (89,3%). Conjuntamente, compaginaban el rol de cuidador y el trabajo laboral (56,0%) y con un grado de instrucción superior (54,7%) con un rango entre 1-3 años (53,3%) (Tabla 1).

Tabla 1

Se observaron tres niveles fundamentales en cuanto al nivel de sobrecarga del cuidador. Del total de cuidadores, se obtuvo que el 94,7% presentaban sobrecarga leve, el 2,7% sobrecarga moderada, y por último el 2,7% sobrecarga intensa (Figura 1).

Figura 1

En cuanto a las dimensiones de la sobrecarga del cuidador, la dimensión de dependencia del paciente mostró que el 53,3% de pacientes tienen dependencia leve, 29,3% dependencia moderada y 17,3% dependencia intensa. Según la dimensión del auto desempeño del cuidador, se obtuvo que el 96,0% presentaron un auto desempeño leve y 4,0% auto desempeño intensa. Finalmente, la dimensión de repercusiones socio familiares, se demostró que el 78,7% de los cuidadores presentaban repercusiones leves referente a la vida sociolaboral y tiempo libre, el 14,7% moderada y el 6,7% intensa (Figura 2).

Figura 2

El estudio ha podido responder al objetivo planteado inicialmente. Prácticamente, podemos observar como la mayoría de la muestra presenta niveles leves en cuanto a la determinación del nivel de sobrecarga del cuidador del paciente con tratamiento en DP. Estos datos son similares a la investigación referida a sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con esquizofrenia^{5), (6), (7} que corrobora el nivel de sobrecarga en familiares cuidadores. Sin embargo, esta misma situación de sobrecarga del rol del cuidador se incrementa cuando el paciente se encuentra hospitalizado, según el estudio realizado en la ciudad de Mexico por Rivero García R, et al⁸. La incertidumbre y el estrés de un ingreso hospitalario generó un aumento de la sobrecarga del rol del cuidador, encontrándose 126 ingresos y 24 reingresos, con estancia hospitalaria acumulada de 350 días, la escala de Zarit demostró sobrecarga en 60%, de los cuales 67% presentaron sobrecarga intensa y 33% sobrecarga. Podemos destacar como el entorno familiar o el hogar donde se encuentra el cuidador principal, representa un medio donde los niveles de sobrecarga se disminuyen a diferencia de investigaciones donde el familiar cuidador se encuentra en la institución hospitalaria. Esta situación podría ser profundizada en futuras investigaciones para poder detallar la relación causal que percibimos con estas observaciones.

Las características sociodemográficas tienen relevancia en la sobrecarga del cuidador, determinan su perfil y su mayor probabilidad para asumir la responsabilidad de la atención de larga duración⁹. Estos datos llaman la atención porque a pesar de que el cuidador principal, tiene un trabajo fuera del hogar, son casados, son cuidadores por más de dos años, han mostrado un nivel de sobrecarga leve; esto explica nuevamente importancia de tener en cerca al entorno de hogar no siendo necesariamente representado por la estructura física sino por aquello subjetivo que existe pero no se ve y si se siente.

El apoyo que representa cada miembro de la familia para el mismo cuidador principal se pone en evidencia en la investigación realizada por Flores G. et al. ⁽⁹, la cual explica como el cuidador principal puede sobrellevar su carga con la organización del trabajo igualitaria y equitativa de los miembros de la familia; en ese estudio los cuidadores eran en su mayoría mujeres de 40 a 59 años, preuniversitarias, cónyuges del enfermo, sin vínculo laboral, convivían con este, lo cuidaban hacía más de 5 años a tiempo completo y lo atendían por razones afectivas¹⁰.

Es conocido que las personas que asumen el cuidado de una persona con problemas de dependencia suelen experimentar graves problemas de salud física y mental, así como consecuencias negativas sobre su bienestar psicológico derivados del estrés originado por las circunstancias en que se desarrolla el cuidado⁷. Situación diferente a la encontrada en la muestra de la investigación, donde según la percepción del cuidador en DP la tiene un nivel leve de sobrecarga. Este hallazgo es diferente a la investigación denominada: El cansancio del rol del cuidador que realizan tratamiento de hemodiálisis, empleó el Índice de Barthel, dando como resultado que la gran mayoría de los pacientes tienen una dependencia severa a moderada¹¹; en el estudio denominado características de pacientes de enfermedades de Parkinson asociados con una mayor carga entre sus cuidadores, concluye que las alteraciones motoras, deterioro cognitivo y lo más importante es la depresión de los pacientes con enfermedad de Parkinson son determinantes de carga para sus cuidadores¹².

Los cuidadores que se enfrentan por un periodo de tiempo a elevadas demandas de cuidado están expuestos a sobrecarga que repercute negativamente sobre su salud física y mental⁷. Respecto al auto desempeño del cuidador de los pacientes en DP son parecidos a los publicados en otros estudios, el cuidador informal primario, es aquel que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario al enfermo, quienes utilizaron estrategias de afrontamiento centrado en el problema y en las emociones, sin embargo el 100 % tuvo niveles medios y altos de ansiedad y depresión^{7), (10}.

Durante el cuidado a los pacientes que reciben DP, los cuidadores realizan múltiples tareas que pueden generar demandas físicas, emocionales, sociales o financieras, lo que repercutirá en las actividades de la vida cotidiana del cuidador (social, laboral y familiar). Al realizar el análisis de las repercusiones socio familiares del cuidador en DP presentó nivel leve con un 78,7%, la cual coincide con el estudio de Velázquez Y, et al. Como afectación socioeconómica predominó la limitación del tiempo libre, poco apoyo percibido, escasas relaciones sociales, problemas económicos y dificultades laborales¹⁰.

La carga resultante del cuidado puede generar carga en varios dominios de la vida del cuidador: físico, psicológico, social, espiritual, y financieros. Sin embargo, el cuidador puede no percibir todas las dimensiones al mismo tiempo. Esta carga puede cambiar durante el tiempo a medida que el cuidador se adapta y encuentra nuevas maneras de hacer frente al deterioro del paciente, o se sustituyen por nuevos problemas o situaciones de crisis¹³.

Este estudio tuvo como limitación la poca existencia de antecedentes con la variable independiente y particularmente de la unidad de análisis, esto último podría ser tomado en cuenta para destacar la relevancia y pertinencia de la investigación. Podemos concluir que, el nivel de sobrecarga del cuidador es leve, y el perfil más prevalente respecto a los datos sociodemográficos de los cuidadores es mujer adulta, esposa del paciente y que vive con el paciente.