La diálisis peritoneal (DP) es una modalidad de terapia renal sustitutiva (TRS) realizada por el propio paciente en su domicilio con escasas contraindicaciones absolutas¹.

La principal característica que define la DP es la responsabilidad que el paciente adquiere sobre su propia enfermedad y su tratamiento. El empoderamiento es clave para el cuidado de los pacientes desde las etapas iniciales de la enfermedad renal crónica (ERC); por lo que la enfermera se convierte en la pieza angular para transmitir conocimientos, involucrarlos activamente en su tratamiento, aumentar su autonomía y participación en la toma de decisiones sobre su estado de salud².

Una limitación visual y/o auditiva puede suponer una barrera insalvable en este proceso de capacitación. Sin embargo, un adecuado soporte familiar puede compensar estas deficiencias sensoriales¹. Existe escasa bibliografía acerca del entrenamiento en DP para personas invidentes y la mayoría de ellos hacen referencia a la DP asistida en pacientes con retinopatía diabética en diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA).

Mediante este caso clínico queremos compartir nuestra experiencia durante un entrenamiento en diálisis peritoneal automatizada (DPA) no asistida en una persona con una deficiencia visual y auditiva importante, dando a conocer los cuidados enfermeros y las herramientas utilizadas para lograr la autonomía del paciente y un correcto cumplimiento del tratamiento; describir el proceso de aprendizaje, las dificultades encontradas en el desarrollo de la técnica y el resultado obtenido.

Se trata de una mujer de 50 años con ERC avanzada secundaria a un fracaso renal agudo en 2002 tras una emergencia hipertensiva por eclampsia en la semana 31 de embarazo. Es una mujer de raza blanca, casada, madre de un hijo de 14 años, nivel básico de formación y actualmente dedicada a las labores domésticas. En seguimiento por Nefrología, pasa a consultas de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) en 2016 al evidenciar progresión de la insuficiencia renal. Los principales aspectos de la exploración física fueron: peso 50,5 Kg, talla 1,60 metros, índice de masa corporal (IMC) 19,7, TA 145/80 mmHg, FC 62 lpm, sin signos de sobre hidratación ni otros hallazgos relevantes.

Durante el seguimiento en las consultas de ERCA la paciente presenta una pérdida rápida y progresiva de la agudeza visual en ambos ojos con una deficiencia del 95% (visión de bultos).

Tras un estudio multidisciplinar de causas sistémicas y genéticas y, después de haber descartado patología neoplásica, se diagnostica de retinopatía autoinmune. Además, la paciente presenta una hipoacusia neurosensorial moderada bilateral, siendo portadora de audífonos.

En septiembre del 2018 recibe información sobre las modalidades de TRS optando por DP, decisión que mantiene a pesar de las limitaciones funcionales. La colocación del catéter peritoneal (tipo Tenckhoff, 2 anillas, con plomada) se realiza anticipadamente (en febrero del 2019) con un filtrado glomerular (FG) de 15 ml/min y una progresión estable, por temor a posibles problemas derivados del acceso peritoneal, la adaptación y el aprendizaje de la técnica. Se realizó la corrección de una hernia umbilical e inguinal en el mismo acto quirúrgico y el programa de entrenamiento se inició en agosto del 2019.

La valoración y recogida de datos se realizó en la consulta de prediálisis. En la primera evaluación se valoró aspectos como la fuerza y coordinación motora de manos, la capacidad para el aprendizaje, el nivel de interés y responsabilidad, la predisposición hacia el tratamiento, el ambiente y el apoyo familiar. En la Tabla 1 se muestra la valoración de enfermería según el modelo de Marjory Gordon.

Tabla 1

La evaluación del grado de discapacidad y dependencia, así como la valoración funcional, se realizó utilizando el índice de Barthel³ y la escala Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) ⁽⁴. Los datos de la valoración fueron, respectivamente, de 100 puntos y grado 0 en la etapa prediálisis; y de 75 puntos y grado 2 a expensas del déficit visual al inicio del programa de DP. Concluido el entrenamiento de diálisis, la paciente tenía reconocido un grado de discapacidad del 84% y un grado I de dependencia.

Las limitaciones sensoriales pueden dificultar la implementación de las técnicas de diálisis domiciliarias; por lo que a menudo estas personas son excluidas para el aprendizaje de DP. Nuestra unidad apoya la libre elección de TRS intentando vencer las barreras que podría suponer la discapacidad visual para afrontar un tratamiento de diálisis domiciliario.

En nuestra experiencia, los pacientes invidentes son capaces de realizar una técnica domiciliaria de DP con eficacia, autonomía y seguridad. La correcta evaluación del tipo y grado de discapacidad es fundamental para desarrollar un entrenamiento adaptado e individualizado a las necesidades de cada paciente, sin que ello conlleve una disminución del nivel de conocimientos adquiridos.

Existen casos documentados de entrenamiento en DPCA para personas ciegas, pero no hemos encontrado en la bibliografía consultada ningún reporte en DPA^8)-(12. No hemos observado diferencias en el tiempo de capacitación ni en el número de demandas asistenciales durante el primer mes entre los pacientes incidentes en nuestro programa del mismo año y este caso presentado. El tiempo de entrenamiento para estos pacientes: 4,6 días en DPCA y 7,7 días en DPA. Número de demandas asistenciales: 2,6 consultas telefónicas y 1 presencial.

En este caso, la instauración brusca del déficit visual de la paciente, no familiarizada con el sistema Braille ni habituada a dicha discapacidad, supuso una de las mayores dificultades para el entrenamiento, tanto a nivel técnico como emocional. Realizamos una evaluación integral de la paciente desde la consulta de prediálisis abarcando las diferentes esferas de la persona: clínica, funcional, mental y social. Esta valoración fue fundamental para detectar problemas, necesidades y capacidades, apoyo familiar y barreras para el aprendizaje¹³. Una limitación importante fue la falta de un equipo multidisciplinar que apoyara todo este proceso.

En nuestro programa, contamos con experiencias previas para el entrenamiento en DPCA en pacientes invidentes, pero no teníamos experiencia en modalidad de DPA¹⁴. Aunque existe material adaptado a pacientes con discapacidad, su disponibilidad es aún muy limitada y excepcional. La colaboración con entidades, como la ONCE, son claves para fomentar la participación e inclusión de pacientes con limitaciones especiales en tratamientos domiciliarios; como lo es también la innovación tecnológica de la industria con materiales específicos y de apoyo para la mejora de los sistemas actualmente empleados (cicladoras con señales de voz, entrenamiento con instrucción de audio, etc.) ⁽¹⁵.

El éxito de nuestro entrenamiento depende fundamentalmente de la implicación de todo el equipo asistencial de DP, de un buen programa prediálisis, de la motivación del paciente, la aceptación de su discapacidad, el apoyo familiar y la disposición del personal de enfermería para capacitar en la realización de la técnica.

A partir de nuestra experiencia consideramos que el objetivo del entrenamiento en DP es dotar al paciente y/o cuidador de conocimientos y habilidades, que le permitan realizar el tratamiento en su domicilio de forma segura, autónoma y con las máximas garantías. El entrenamiento en DP de pacientes con algún tipo de necesidad especial depende más de la capacidad de cada unidad para afrontar las dificultades y adaptar el aprendizaje que de las propias limitaciones del paciente.

Hasta el momento no existen protocolos para el entrenamiento adaptado a personas con algún tipo de necesidad especial; por lo que sería de utilidad, a nivel multicéntrico, la recopilación de casos, el análisis de sus peculiaridades y complicaciones a largo plazo para elaborar guías estandarizadas de apoyo al enfermero de DP en la capacitación del paciente con discapacidad funcional.