Com o objetivo de revisar a literatura científica nacional e internacional, a fim de estabelecer a ativação dos pacientes com DRC e fatores associados ao nível de ativação destes, elaboraram-se as seguintes questões norteadoras: qual é o nível de ativação dos pacientes com o diagnóstico de doença renal crônica? Quais são os fatores associados ao nível de ativação nessa população?

Os manuscritos foram coletados em outubro de 2019, nas seguintes bases de dados: Literatura Latino-Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), Medical Literature Analysis and Retrievel System Online (Medline) através do Pubmed, Scientific Electronic Library Online (Scielo), Science Direct, Scopus e Insignia Health.

Para a busca on-line, foram utilizados os descritores: ativação do paciente (Patient Activation; Activación del paciente), nefrologia (Nephrology; nefrología), rim (Kidney; riñón) e insuficiência renal crônica (Renal insufficiency, chronic; insuficiencia renal crónica). Ademais, os operadores booleanos AND e OR foram empregados.

As chaves de buscas adotadas no Lilacs, Medline, Scielo, Science Direct, Scopus foram: (“ativação do paciente” OR “Patient Activation” OR “Activación del paciente”) AND (“Nefrologia” OR “Nephrology” OR “Nefrología”); (“Patient Activation” OR “Activación del paciente”) AND (“Rim” OR “Kidney” OR “Riñón”); (“ativação do paciente” OR “Patient Activation” OR “Activación del paciente”) AND (“Insuficiência Renal Crônica” OR “Renal Insufficiency, Chronic” OR “Insuficiencia Renal Crónica”). Já no Insignia Health, por se tratar de uma base de dados que reúne estudos com o instrumento PAM, utilizaram-se as palavras-chaves na língua inglesa isoladamente, sendo: “Nephrology”; “kidney”; “Renal insufficiency, chronic”.

Os critérios de inclusão definidos foram: ser um estudo primário publicado nas línguas portuguesa, inglesa e espanhola, com resumos que descrevessem o nível de ativação de pacientes com DRC. Não foi utilizado filtro para data de publicação do manuscrito. Adotaram-se como critérios de exclusão: manuscritos que não respondem às questões norteadoras desta revisão, artigos de revisão e aqueles não disponíveis on-line e na íntegra.

Considerando os critérios de inclusão, 156 manuscritos foram encontrados, sendo 120 na Science Direct, 14 na Insignia Health, 11 na Medline e 11 na Scopus. Nas demais bases de dados, não foram encontrados manuscritos. Destes, nove estavam presentes nas duas ou mais bases de dados. Sendo assim, 147 artigos constituíram a amostra inicial da revisão.

Num primeiro momento, foi realizada a leitura de título e resumo dos mesmos, para saber se eles respondiam às questões norteadoras. Nos casos de incerteza da elegibilidade do artigo, optou-se pela inclusão para leitura na íntegra. Após essa etapa, 134 artigos foram excluídos, restando 13, que foram considerados para a leitura na íntegra; destes, quatro foram excluídos por não abordarem o nível de ativação de pacientes com DRC e/ou em tratamento dialítico. Sendo assim, a amostra final desta conteve nove manuscritos. A síntese do processo de seleção dos manuscritos encontra-se na Figura 1.

Figura 1 Fonte: os autores.

A síntese da análise dos dados foi realizada no Tabela 1, onde foram inclusos os seguintes tópicos: autoria, ano e periódico de publicação, tipo de estudo, amostra, medida de ativação e/ou nível de ativação. Todas as publicações foram realizadas na língua inglesa. A amostra contou com sete estudos transversais, um estudo de coorte e um estudo clínico randomizado. No que tange ao local de realização dos estudos, três foram realizados nos Estados Unidos da América^21-(23, três na Austrália^{17), (24)-(25}, um na Bélgica²⁶, um na Holanda⁹ e um na Inglaterra²⁷. Não foram encontrados manuscritos brasileiros.

Tabela 1

TFG: taxa de filtração glomerular; DRC: doença renal crônica; HD: hemodiálise; DP: diálise peritoneal.

Mesmo não tendo utilizado filtro de data para as publicações como critério de inclusão, curiosamente, todos os manuscritos foram publicados nos últimos cinco anos, sendo dois em 2015^{9), (22} e 2017^{17), (25}, quatro no ano de 2018^{21), (22), (24), (26} e um no ano de 2019²⁷.

Acredita-se que o recente interesse na investigação de ativação de pessoas com DRC tenha sido estimulado pelo fato de a PAM ter sido endossada como uma medida de cuidado centrada na pessoa pelo National Quality Forum (NQF) no ano de 2016²⁸, o que demonstra que se trata de um conhecimento novo, que está em evolução.

Altas pontuações de ativação foram associadas a uma menor idade em pessoas em tratamento hemodialítico (B:-0,284, p<0,001) ⁽²⁶. Considerando todos os estágios da DRC, em coorte inglesa com 3.325 pessoas, maiores pontuações no escore de ativação foram mensuradas em indivíduos na faixa etária de 25 a 44 anos e estas diminuíam conforme o aumento da idade²⁷.

Corroborando esses achados, em estudo que teve como objetivo identificar os determinantes da ativação e das variáveis associadas à baixa ativação em pessoas com doenças crônicas, entre elas a DRC, na regressão múltipla, verificou-se que altas pontuações na ativação se associaram a menor idade (B:-0,05; IC:-0,11 a 0,01) ⁽⁹. Ademais, em pesquisa com 305 pacientes com DRC e diabetes, a idade avançada foi associada à baixa ativação (níveis 1 e 2) (B:-0,18; Intervalo de confiança (IC):−0,35 a 0,01) ⁽¹⁷.

A idade também apresentou relação inversa com o nível de ativação em estudo que envolveu pacientes com hipertensão arterial, diabetes e doença cardíaca isquêmica (p<0,001) ⁽³⁰ e em estudo com pacientes com insuficiência cardíaca descompensada aguda (p=0,001) ⁽³¹. Essa relação pode ser explicada devido à prevalência de sintomas depressivos relacionados às dificuldades funcionais que prejudicam o autogerenciamento de pessoas idosas³².

Maiores pontuações no escore de ativação foram associadas a moderada escolaridade quando comparada a baixa escolaridade (B:-0,40; IC:-0,17 a 0,90) no estudo de Bos-Touwen e colaboradores, que também demonstrou que a baixa escolaridade está relacionada à má ativação do paciente (nível 1 de ativação) (B:1,41; IC:1,03 a 1,92) ⁽⁹.

Em pessoas que realizavam o tratamento hemodialítico, considerando a análise linear univariável, pacientes com nível superior (p=0,004) e superior não universitário (p=0,005) apresentaram escores mais elevados de ativação quando comparados às pessoas com ensino primário. Contudo, na análise linear múltipla, essa relação não se manteve significativa²⁶.

O nível de escolaridade também foi relacionado à ativação em outros estudos com pessoas com doenças crônicas. Em pesquisa com indivíduos com insuficiência cardíaca, as pessoas menos ativadas eram aquelas com menor escolaridade (p=0,003) e, em pacientes com o diagnóstico de fibrilação atrial, os maiores níveis de ativação também estavam presentes em pessoas com uma maior escolaridade (p=0,004) ⁽³³.

Portanto, acredita-se que pessoas com maior escolaridade compreendam melhor as prescrições dos profissionais de saúde e, por este motivo, tenham mais facilidade para o autogerenciamento da saúde, o que pode justificar o relacionamento entre essas duas variáveis³⁴.

Houve estudos que estabeleceram a relação entre condição econômica e níveis de ativação. Destaca-se que possuir alguma dificuldade financeira aumenta o risco de a pessoa ser classificada como nível 1 de ativação entre os pacientes com doenças crônicas, entre elas a DRC (B:1,60; IC:1,17 a 2,18) ⁽⁹. Além disso, em estudo inglês com pacientes em todos os estágios da DRC, das pessoas com melhores condições socioeconômicas, 63,2% (n=233) apresentaram alta ativação (níveis 3 ou 4) comparados aos 39,6% (n=414) dos pacientes com piores condições socioeconômicas (p<0,001) ⁽²⁷.

Todavia, em estudo que envolveu 305 pessoas com DRC e diabetes comórbido, não se estabeleceu associação significativa entre o nível de ativação e o status socioeconômico¹⁷. Vale ressaltar que cada estudo utilizou um instrumento para avaliar a condição socioeconômica, o que pode justificar as inconsistências entre nível de ativação e condição socioeconômica.

Contudo, foi observada a significância dessa relação em um estudo chinês, com 509 pacientes com hipertensão e/ou diabetes. Nele, houve diferença significativa no nível de ativação do paciente conforme a renda familiar (p=0,001), o que ratifica o achado da associação entre o nível de ativação e a condição crônica³⁵.

Entre as variáveis socioeconômicas, altas pontuações no escore de ativação foram associadas a residir com alguém (B:0,141; p=0,025) entre os pacientes que realizam o tratamento hemodialítico²⁶. Corroborando com esse achado, viver sozinho aumenta a chance de a pessoa possuir má ativação (grupo 1 de ativação) entre os pacientes com doenças crônicas, nas quais se inclui a DRC (Odds Ratio (OR):1,50; IC:1,10 a 2,06) ⁽⁹. A condição de moradia, se em casa/apartamento ou em outro local, foi apontada como fator que interfere no escore de ativação (p=0,034) de pacientes diabéticos³⁶. O que reitera a associação entre a condição de vida e a ativação.

A realização de atividades de lazer foi associada a maior escore de ativação nos pacientes que se submetem ao tratamento hemodialítico (B:0,206; p=0,002) ⁽²⁶. Essa associação pode ser justificada pelo fato de que pessoas com níveis de ativação mais elevados têm menores dificuldades na realização das atividades da vida diária (B:1,14; p=0,000) e atividades instrumentais da vida diária (B:1,14; p=0,000) ⁽³⁷, o que pode favorecer a realização de atividades de lazer²⁶. Outra possível explicação para essa relação é que pessoas com maiores níveis de ativação são mais propensas a ter um estado de saúde autorreferida melhor^{9), (26), (38}, o que pode contribuir para a realização de atividades de lazer.

O índice de massa corporal (IMC) apresentou uma associação negativa com a ativação no estudo de Bos-Touwen e colaboradores (2015) (B:-0,24; IC:-0,38 a -0,10), o que evidencia que pessoas com um maior IMC são mais propensas a apresentar menor escore de ativação. Reforçando esse achado, um maior IMC foi associado a maior risco de baixa ativação (nível 1), quando comparado aos demais níveis (OR:1,05; IC:1,01 a 1,08) ⁽⁹.

Contudo, no estudo de Zimbudzi e colaboradores (2017), não houve associação significativa entre IMC e nível de ativação¹⁷. Essa divergência pode estar relacionada à população de estudos, pois a amostragem de Bos-Touwen e colaboradores (2015) foi composta por pacientes com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), Insuficiência Cardíaca Congestiva (ICC), Diabetes Mellitus (DM) tipo II e DRC⁹, já em Zimbudzi e colaboradores (2017), foram participantes pessoas com DRC e diabetes comórbido¹⁷.

Um IMC maior também foi encontrado em pacientes com nível 1 de ativação em comparação ao nível 4, em estudo com 123 pacientes com fibrilação atrial (p=0,028) ⁽³³. Além disso, em estudo longitudinal com 32.060 adultos atendidos em clínicas de atenção primária, pacientes com níveis de ativação mais altos tinham menor probabilidade de ser obesos quando comparados aos menos ativados¹⁵.

O estudo de Zimbudzi e colaboradores (2017) examinou a relação entre a medida de ativação do paciente com a realização das atividades de autocuidado em pessoas com DRC e diabetes. Nele, evidenciou-se que, à medida que diminui o nível de ativação, menor é a pontuação média no escore do composto de autocuidado²⁵, que é mensurado pelo instrumento Summary of Diabetes Self-Care Activities (SDSCA), que avalia o autogerenciamento do diabetes39 (sendo o nível 4 de ativação como referência, tem-se: nível 1: B:-5,6; IC:-9,5 a -1,8; p=<0,01; nível 2: B:-5,3; IC:-9,1 a -1,8; p<0,01; nível 3: B:-4,1; IC:-7,6 a -0,6; p<0,05) ⁽²⁵.

Além disso, com a diminuição do nível de ativação, a pontuação nas variáveis realização da dieta (nível 4 de ativação como referência, tem-se: nível 1: B:-1,8; IC:-3,1 a -0,5; p=<0,01; nível 2: B:-1,3; IC:-2,6 a -1,01; p<0,05) e avaliação da glicemia capilar do SDSCA também diminuíram significativamente (nível 4 de ativação como referência, tem-se: nível 1: B:-1,9; IC:-3,5 a -0,4; p=<0,05; nível 2: B:-2,1; IC:-3,7 a -0,6; p<0,01; nível 3: B:-1,5; IC:-2,9 a -0,1; p<0,05). Diferentemente das variáveis dieta específica, realização de exercícios físicos e cuidados com os pés, que não apresentaram associação significativa com os níveis de ativação²⁵.

Corroborando com esses achados, pacientes com má ativação (nível 1) são mais propensos a apresentar menor pontuação no composto autocuidado do instrumento (SDSCA) (B=0,18; IC:0,02 a 0,35; p<0,05) ⁽¹⁷.

Todavia, no estudo de Lo Clement e colaboradores (2018), que também envolveu pessoas com DRC e diabetes, um menor nível de ativação do paciente não se associou significativamente com baixo controle glicêmico e baixo controle da pressão arterial²⁴.

Considerando outros grupos amostrais, em estudo americano, pessoas com maior escore de ativação (PAM=70,5) examinavam os pés semanalmente, já aqueles com menores escores de ativação (escore PAM=65) faziam essa verificação mais espaçadamente (p=0,009). Ademais, aqueles pacientes que possuíam maior escore de ativação (PAM=71,1) fizeram avaliação oftalmológica nos últimos dois anos, conforme recomendado, e aqueles com menor escore (PAM=66,3) ultrapassaram esse tempo ou nunca se submeteram a esse procedimento (p=0,009). O mesmo aconteceu com a realização de exercício físico, pessoas com prática regular de três vezes na semana ou mais obtiveram média PAM de 71 e, naquelas com frequência menor que três vezes, a média PAM foi de 66,9 (p=0,021) ⁽³⁶.

Além disso, os indivíduos com maior escore de ativação apresentaram significativamente nenhuma ou pouca dificuldade nos comportamentos de autocuidado com o DM, que eram: administração de medicamentos e/ou insulina, escolha de alimentos adequados para a refeição, realização de exercícios regulares, monitorização do nível de glicose sérica, comparecimento às consultas médicas, além de realização de monitoramento de todas as demandas de autocuidado³⁶. Isso demonstra a estreita relação entre ativação do paciente e realização das atividades de autocuidado.

Há evidências de que níveis mais altos de ativação apresentaram associação com a diminuição da carga de sintomas, considerando cada sintoma individualmente ou a carga geral dos sintomas nos pacientes com DRC, em coorte inglesa. Nesta, 37% das pessoas que apresentavam baixa ativação (níveis 1 e 2 de ativação) e 20% dos pacientes altamente ativados (níveis 3 e 4 de ativação) relataram ter apresentado pelo menos um sintoma moderado (p<0,001) no instrumento Palliative care Outcome Scale symptom list for end-stage renal disease (POS-S renal), que considera os seguintes sintomas: vômito, diarreia, náuseas, constipação intestinal, mudanças na pele, inapetência, prurido, boca seca e/ou ferida, síndrome das pernas inquietas, sintomas depressivos, falta de ar, sonolência, sintomas de ansiedade, dor, dificuldade de dormir, mobilidade deficiente e fraqueza ou perda de energia^{27), (40}.

Corroborando esse achado, maior carga média de sintomas foi relatada por pacientes com fibrilação arterial e classificados como nível 1 quando comparados aos de nível 4 de ativação (p=0,02) ⁽³³. Vale salientar que a associação entre maiores níveis de ativação com a menor presença de sintomas pode ser uma explicação para que pacientes em HD sejam menos ativados, pois há evidências de que estes apresentam uma maior carga de sintomas da doença, quando comparados aos pacientes que realizam outra TRS²⁷.

Entretanto, em estudo de Zimbudzi e colaboradores (2017), quando se avaliou o relacionamento entre o componente da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), lista de sintomas e sua relação com os níveis de ativação, na análise multivariável, esta não foi significativa¹⁷. Uma possível explicação para essa inconsistência podem ser as diferenças dos instrumentos utilizados, pois um foi específico para sintomas e o outro, um componente da escala que avalia a QVRS.

Há evidências de que os pacientes com maiores escores de ativação foram menos propensos a apresentar depressão (B:-0,14; IC:-0,34 a 0,06). Em contrapartida, pacientes com ativação deficiente (nível 1 de ativação) possuem 1,05 chance a mais de apresentar depressão quando comparados aos pacientes com os demais níveis de ativação (OR:1,05; IC:1,01 a 1,10) ⁽⁹.

Contudo, ao analisar a presença de sintomas depressivos, não houve associação significativa entre esta variável e a ativação nos estudos de Van Bulck e colaboradores (2018) e Johnson e colaboradores (2016), diferentemente do encontrado em coorte inglesa, na qual pessoas com menores níveis de ativação estavam mais propensas a apresentar sintomas depressivos^{23), (26)-(27}. Cabe ressaltar que essas inconsistências podem estar relacionadas às divergências quanto à composição da amostra dos estudos e aos diversos instrumentos de avaliação utilizados.

Salienta-se que, considerando outras populações de pacientes em revisão de escopo que identificou os fatores psicossociais ou psicológicos associados à ativação do paciente, a depressão e os sintomas depressivos apresentaram associação negativa e significativa com os escores de ativação⁴¹.

Uma melhor saúde autorreferida se associou a maiores escores de ativação em pacientes em tratamento hemodialítico (B:0,278; p<0,001) ⁽²⁶. Confirmando esse achado, pessoas com maior escore de ativação apresentam menor percepção da doença (B:-0,16; IC:-0,22 a -0,10) em estudo que envolveu pacientes com doenças crônicas, entre elas a DRC. Nele, os pacientes com nível 1 de ativação possuíram mais chances de perceber a doença (OR:1,03; IC:1,01 a 1,04) ⁽⁹.

Corroborando esses achados, há evidências de que pessoas com DPOC e com ativação deficiente (nível 1 de ativação) apresentam maiores chances de ter uma percepção ruim da doença, o que torna essa uma variável de interesse ao realizar intervenções que visem a altos níveis de ativação^{34), (42}.

Maiores escores de ativação do paciente foram associados positiva e significativamente a melhor saúde física no estudo de Bos-Touwen e colaboradores (2015) (B:0,03; IC:0,00 a 0,006). Contudo, nessa mesma pesquisa, o estado de saúde física não apresentou relação negativa com a má ativação⁹.

A relação entre a saúde física e o nível de ativação do paciente também foi avaliada em outros estudos, entretanto a avaliação da saúde física não se deu por instrumento próprio e sim como componente de escalas que mensuram a QVRS. Nestes, o componente de saúde física ou a função física não apresentaram associação significativa com os níveis de ativação do paciente^{17), (23}.

O suporte social apresentou associação positiva com a ativação (B:0,15; IC:0,08 a 0,21), no estudo de Bos-Touwen e colaboradores (2015), o que significa que pessoas com um maior apoio social percebido são mais propícias a possuir escores de ativação mais elevados⁹. Todavia essa associação não foi significativa nos estudos de Van Bulck e colaboradores (2018) e Johnson e colaboradores (2015), que também envolveram pacientes com DRC, o que demonstra inconsistência nessa relação^{23), (26}.

Ao explorar outros estudos que abarcassem esse relacionamento, verificou-se que, em revisão sistemática de escopo, o suporte social foi um dos fatores psicossociais associados positiva e significativamente à ativação do paciente, o que demonstrou que o apoio social deve ser avaliado ao realizar intervenções que vislumbrem o aumento dos níveis de ativação do paciente⁴¹.

No estudo de Van Bulck e colaboradores (2018), pacientes que realizavam tratamento em determinado serviço apresentaram níveis de ativação significativamente menores. Isso demonstrou uma relação negativa entre o estabelecimento de saúde e os escores de ativação (B:-0,45; p:0,019). Uma provável justificativa apontada foram as possíveis diferenças na educação em saúde pré-diálise, pois há evidências de que esta pode ser melhorada por meio dos conhecimentos e das habilidades referentes ao autogerenciamento da doença^{26), (43)-(44}.

Em coorte inglesa com pacientes em todos os estágios da DRC, inclusive em TRS, houve diferenças entre os escores de ativação conforme as unidades de saúde. Contudo os autores sugerem cautela ao avaliarem esses dados, pois essas diferenças podem estar relacionadas a fatores de confusão, como, por exemplo, o tipo de TRS empregado, uma vez que este influencia os níveis de ativação. Além disso, não há garantias de que a amostragem de cada unidade de saúde seja representativa da população atendida nela²⁷.

Pacientes com maiores níveis de ativação apresentaram melhor QVRS em todos os cinco domínios do EuroQol five dimension five level index value (EQ5D-5L QoL domains) ⁽²⁷, que são mobilidade, autocuidado, atividades usuais, dor e/ou desconforto, ansiedade e/ou depressão^45)-(46, em uma coorte realizada com 3.325 pacientes renais crônicos (p<0,001) ⁽²⁷.

Em contrapartida, num estudo realizado com 305 pacientes com diabetes e DRC, considerando as cinco subescalas que integram o instrumento Kidney Disease Quality of life 36 Items (KDQOL-36), que são: funcionamento físico, funcionamento mental, carga da doença renal, lista de sintomas e problemas e efeitos da DRC⁴⁷, ter pior saúde autorreferida na subescala de carga da DRC associou-se a menor ativação do paciente (OR:0,11; IC:0,05 a 0,17) ⁽¹⁷. Isso sugere que pacientes mais ativados possuem melhor QVRS.

Corroborando essa afirmação, em estudo no Reino Unido que envolveu pacientes idosos com condições crônicas e multimorbidade, escores de ativação foram significativamente associados a uma melhor QVRS (B:9,56; IC:6,71 a 12,40) ⁽⁴⁸. Isso torna a ativação do paciente uma métrica a ser incorporada na avaliação da QVRS de pacientes com DRC.

Diante do exposto, percebe-se que o número de estudos abordando a ativação de pessoas com DRC é reduzido, e nem todos os estudos avaliaram as mesmas variáveis, o que impossibilita a generalização dos dados referentes a essa temática. Além disso, as inconsistências encontradas entre alguns fatores associados a maiores níveis ou escores de ativação podem desencorajar os profissionais de saúde a abordarem determinadas variáveis no planejamento de intervenções que visam melhorar os níveis de ativação do paciente com DRC.

Contudo, conhecer o nível de ativação do paciente com DRC e seus fatores associados traz implicações para a prática clínica dos profissionais de saúde, uma vez que, de posse desse conhecimento, pode-se traçar um plano de cuidados individualizado, colaborativo e que favoreça o autogerenciamento da doença e de seu tratamento.

Salienta-se que, ao trabalhar com o conceito de ativação do paciente, o profissional de saúde considerará os conhecimentos, as habilidades, a motivação e as crenças do indivíduo para o engajamento do autocuidado¹¹. Assim promoverá a educação em saúde através das particularidades do indivíduo no que diz respeito ao seu engajamento com a saúde e à capacidade para a autogestão.

Para concluir, na maior parte dos estudos, os pacientes renais crônicos foram classificados como alta ativação (níveis 3 e 4). A ativação do paciente renal crônico foi associada a múltiplos fatores, sendo eles idade, escolaridade, condição socioeconômica, realização de atividades de lazer e do autocuidado, índice de massa corporal, presença de sintomas, depressão, percepção da doença, saúde física, suporte social, suporte clínico e qualidade de vida relacionada à saúde.

Salienta-se que conhecer os fatores associados ao nível de ativação do paciente com DRC propicia o direcionamento da atuação profissional junto ao paciente, visando aumentar e/ou manter o paciente altamente ativado para que possa, assim, desfrutar dos benefícios da alta ativação.