La importancia de medir la calidad de vida radica en el estrecho vínculo que existe entre la misma, la mortalidad y la morbilidad en los pacientes con enfermedad renal crónica en diálisis; por lo que es de suma importancia saber cómo están percibiendo su condición de salud durante el tratamiento de sustitución renal.
Comprender el significado de calidad de vida para una persona mayor sometida a hemodiálisis y su cuidadora principal.
Estudio cualitativo, descriptivo con enfoque fenomenológico, que se llevó a cabo por medio de la realización de entrevistas en profundidad dirigidas a una persona mayor sometida a tratamiento de hemodiálisis y a su cuidadora principal. Posteriormente, se efectuó transcripción textual de cada una de las entrevistas previamente grabadas.
Los resultados se clasificaron según dimensiones de calidad de vida, los cuales fueron: social, actividades de la vida diaria, salud, sistemas de salud, bienestar material y se agregó una categoría emergente llamada pandemia de acuerdo a la situación epidemiológica actual. El término calidad de vida para las participantes de la investigación, fue descrito como “vivir saludable, sin presencia de enfermedades”.
La aplicación correcta de los tratamientos y contar con un personal de enfermería formado en hemodiálisis permitiría proporcionar educación, intervenciones, apoyo y un acompañamiento apropiado, lo que es fundamental, para abordar y favorecer el bienestar biopsicosocial y espiritual.
It is relevant to measure quality of life because of the close link between this entity, mortality and morbidity in patients with chronic kidney disease on dialysis; therefore, it is necessary to know how patients are perceiving their health condition during renal replacement therapy.
To understand the meaning of quality of life for an older person on haemodialysis and their primary caregiver.
Descriptive qualitative study with a phenome- nological approach, which was carried out by means of an in-depth interview with an elderly person undergoing haemodialysis treatment and the main career. Subsequently, a verbatim transcription of each of the previously recorded interviews was made.
The results were classified according to the following dimensions of quality of life: social, activities of daily living, health, health systems, material well-being; and an emerging category entitled pandemic was included according to the current epidemiological situation. The term quality of life for the research participants was described as “living healthy, disease-free lives”.
Proper implementation of treatments and trained haemodialysis nurses would provide education, interventions, support and appropriate accompaniment, which is essential to address and promote biopsychosocial and spiritual well-being.
Actualmente, la población adulta mayor va en aumento. Según el informe publicado en el año 2019, entre el 2000 y 2016, la esperanza media de vida aumentó de 66,5 a 72 años a nivel mundial y la esperanza de vida sana subió de 58,5 a 63,3 años
El año 2017, la esperanza de vida en Chile incrementó hasta los 79,9 años. Ese año, la esperanza de vida de las mujeres fue 82,3 años, mayor que la de los hombres que fue de 77,3 años
Desde el punto de vista biológico, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el envejecimiento genera daño molecular y celular, lo que provoca disminución de las capacidades físicas y mentales, aumentando el riesgo de padecer enfermedades ya sean crónicas o transitorias
De acuerdo al estudio sobre calidad de vida realizado en Chile en el año 2016
El crecimiento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, dispone diversos retos para los sistemas de salud en variados aspectos, en especial para la salud renal y cardiovascular
Inicialmente, los beneficios de la HD se comprendían en términos de morbilidad y mortalidad, sin embargo, desde el año 1993, en la conferencia Measuring, Managing and Improving Quality in End Stage Disease Treatment Setting, se comprendió que, en una diálisis adecuada, debía incluirse la calidad de vida (CV) que experimentaban los pacientes hemodializados
Los pacientes en HD pueden presentar alteraciones relacionadas con la patología y tratamiento que pueden iniciar trastornos psicofisiológicos, elevando el nivel de morbimortalidad
La HD causa consecuencias emocionales, como depresión por dependencia al tratamiento, ansiedad y estrés, entre otros
Según la OMS, CV corresponde a “una apreciación particular de una persona dentro del contexto cultural y valores en el que habita, con respecto a sus objetivos”
La importancia de medir CV, radica en el vínculo que existe entre CV y morbimortalidad en los pacientes con ERC en diálisis, por lo que es de suma importancia conocer cómo están percibiendo su condición de salud durante el tratamiento de HD
Para la enfermería como ciencia y arte, es importante realizar estudios que permitan conocer la CV de los usuarios en terapia de HD, ya que resulta trascendental al momento de realizar funciones basadas en el cuidado integral del usuario, valorar las necesidades alteradas que éste tenga y proporcionar apoyo emocional al conocimiento que tenga el usuario sobre su enfermedad y tratamiento farmacológico, lo cual es fundamental para realizar una adecuada atención y educación sanitaria
Esta investigación, busca conocer el testimonio de una PM en relación con el procedimiento de HD en Chile, con el propósito de comprender el significado de CV de la PM en HD. Para alcanzar el desarrollo de esta investigación de forma más humanizada y eficiente, se reconoce a la persona como un ser integral, biopsicosocial y espiritual, abordando las emociones, sensaciones, percepciones e incontables respuestas provocadas por la HD, con consecuencias en su interpretación de vida.
Estudio cualitativo-descriptivo de carácter fenomenológico, cuyo enfoque permitió comprender y describir la experiencia de CV percibida por una PM, sometida a HD, además del testimonio del cuidador. Ambas experiencias vividas en relación al fenómeno de estudio, fueron divididas en unidades de significado y clasificadas en categorías comprensivas.
Se utilizó un muestreo intencionado de acuerdo al objetivo del estudio, siendo finalmente incluida una PM de 65 años, que se encontrara en HD por más de 6 meses, que no presentara deterioro cognitivo según el Test Minimental abreviado (MMSE) y que estuviera dispuesta a colaborar en su total voluntad evidenciado a través de la firma de un consentimiento informado, bajo los criterios de anonimato y confidencialidad de los datos.
El estudio fue presentado y aprobado por el Comité Ético Científico de la Universidad Adventista de Chile.
La recolección de información se llevó a cabo a través de cuatro entrevistas, dos a cada persona, realizadas entre los meses septiembre y octubre, dirigidas a una PM y su cuidadora principal. Las pautas de entrevista fueron revisadas por un profesional capacitado del área de la psicología, con el objetivo de cuidar la integridad mental de las usuarias.
Debido al contexto de pandemia ocasionada por el virus SARS CoV-2, y con la finalidad de proteger la salud de entrevistados y entrevistadores, los datos se recolectaron a través de videoconferencia, las cuales fueron grabadas con el consentimiento de las entrevistadas.
Durante la primera entrevista, se recolectaron datos sociodemográficos y se aplicó el test MMSE, el cual permitió evaluar el estado cognitivo de la usuaria y comprobar que cumplía con la totalidad de los criterios de inclusión planteados por los investigadores.
El resto de las entrevistas, se orientó en conocer aspectos relacionados a la percepción de la CV de la usuaria y su cuidadora, en lo que respecta al tratamiento, redes de apoyo, relaciones interpersonales, realización de actividades de la vida diaria, entre otros.
Posterior a la realización de las entrevistas, éstas fueron transcritas de manera textual, para luego ser analizadas con estrategia de análisis de contenido cualitativo. El análisis temático, definido como un método para el tratamiento de la información en investigación cualitativa, permitió identificar, organizar y reportar patrones o temas a partir de una cuidadosa lectura y re-lectura de la información recogida, permitiendo inferir resultados que propiciaron la adecuada comprensión e interpretación del fenómeno estudiado. Se efectuó, además, triangulación de la experiencia percibida por ambas participantes.
Los participantes de este estudio lo integraron a una PM de 71 años en terapia de HD hace 2 años y medio, sexo femenino, sin deterioro cognitivo de acuerdo a aplicación de MMSE, escolaridad enseñanza media completa, viuda hace aproximadamente 15 años (E1), por lo que vivía solo con su hija de 40 años, quien cumple el rol de cuidadora principal y además fue la segunda participante entrevistada en el estudio (E2).
El término CV para las participantes de la investigación, consiste en “vivir saludable, sin presencia de enfermedades”. En esta percepción, se incluye y valora la realización de actividades de la vida diaria, autonomía, apoyo familiar, salud física, psicológica y espiritualidad.
“Estar mucho mejor, estar enferma es estar más mala, más mala calidad de vida, y si yo me siento bien y estoy sin enfermedades o algo, está mucho mejor”. (E1).
“Bueno, para mi calidad de vida es el bienestar que ella pueda tener... Que pueda autovalerse, que pueda compartir, ya sea con la familia o amigos, que se sienta bien después del tratamiento”. (E2).
“Dios él es mi pilar fundamental, llego allá a la diálisis y me aferro a él, toda la mañana…” (E1).
“No es que antes yo era bien activa, y ahora no, no puedo hacer eso”. (E1).
Si bien la connotación que las participantes dan a la CV hace alusión a “vivir sin presencia de enfermedades”, la PM y su hija en la actualidad, han logrado aceptación hacia la terapia de HD y manifiestan que ésta, es para continuar con su vida, ya que, de cierto modo esta terapia la ayuda a sentirse mejor en el ámbito fisiológico.
La CV para las entrevistadas, desvela la existencia de 6 categorías: Social, Actividades de la vida diaria, Salud, Sistema de salud, Bienestar material y Pandemia, los cuales se consideran importantes a la hora de abordar la percepción de CV.
En base al área social, para la usuaria entrevistada, la familia y las relaciones con terceros: amigos, vecinos, etc. Estos constituyen uno de los pilares fundamentales para afrontar el tratamiento de HD, así como también para afrontar las complicaciones que ésta pueda traer tanto a sus actividades cotidianas, como a su estado físico o psicológico, brindando compañía a las terapias y aportando en la realización de los quehaceres del hogar.
“Porque están muy pendiente de mí, me cuidan mucho, están muy atentos a todo”. “Se preocupan cuando saben que llego mal de la diálisis, se preocupan sí”. (E1).
En lo que respecta esta categoría, destacan las dificultades a las que se ve enfrentada la usuaria para realizar sus actividades cotidianas post terapia de HD, debido a que cada sesión le genera un agotamiento principalmente físico.
“Llego muy cansada, no puedo almorzar al tiro, tengo que acostarme, descansar un rato.” (E1).
La usuaria deja en evidencia que la HD, dificulta la realización de actividades como las que hacía antes de comenzar el tratamiento, lo que genera un impacto importante en la percepción de su CV.
“Antes yo era bien activa, y ahora no”. (E1).
“No puedo tejer ni nada, porque no veo y lo otro, es que la movilidad de las manos me pone nerviosa”. (E1).
Respecto a la alimentación, la usuaria menciona que, debido al tratamiento, ésta ha sufrido importantes modificaciones, ya que antes de dializarse, podía consumir más variedades de alimentos que actualmente no puede, y por lo general debe llevar una dieta especial, de acuerdo a sus necesidades.
“Sí, ha cambiado porque no tengo mucho apetito y siento varias cosas también.” “No puedo comer ácido, hay varias cosas que suben mucho el potasio entonces no las podemos consumir”. (E1).
De acuerdo a la percepción de la usuaria, ésta no considera que la dieta sea muy estricta, ya que, en ocasiones realiza ciertos desarreglos en su alimentación.
“No es tan estricta, porque de vez en cuando uno hace sus escapaditas”. (E1).
“Entonces ha subido el potasio y el fósforo, ahí tenemos que ir corrigiendo un poquito las comidas”. (E1).
Esta dimensión permite identificar la influencia de la HD en aspectos psicológicos y físicos que afectan la CV, desde la perspectiva de la usuaria en estudio.
Se observa en base a lo relatado que, la HD afecta psicológicamente provocando pensamientos de dependencia, limitaciones físicas, sentir que causa molestias a su familia y terceros, provocando una inestabilidad emocional situacional que varía de forma constante durante el mes, agudizándose en periodo post diálisis cuando los efectos del tratamiento repercuten bruscamente, produciendo malestar general y requiere más ayuda y cuidados por parte del cuidador. Según su perspectiva, los sentimientos de frustración afloran cuando la dependencia física se agrava, causante del mayor impacto mental en el tratamiento.
“No poderme desenvolver por mí misma”. (E1).
No solo se evidencia frustración, sino que también se producen sentimientos de ansiedad y preocupación el día anterior a las sesiones de diálisis, producto de las punciones.
“Bueno ya mañana de nuevo estoy bien, pero en la noche, empiezo “que tengo que ir al otro día, que los pinchazos”. (E1).
El dolor, ansiedad y el temor a la punción de la fístula no es algo que pase desapercibido, se observa comúnmente en los pacientes de HD.
En cuanto a la categoría de Salud Física, el impacto que se produce no es menor, provoca una alta dependencia al momento de ser dializada y durante el día, la sensación de cansancio, mareos, hipotensión son relevantes. Además, su intensidad varía.
“Llego muy malita los días de la diálisis. No valgo para nada esos días”. (E1).
“Tengo que estar acostada toda la tarde, tiradita no más hasta que llega mi hija en la noche, a veces no me puedo levantar a buscar almuerzo”. (E1).
“El problema que tengo es que se me baja la presión en la diálisis, así que salgo complicada a veces”. (E1).
Considerando la percepción de la usuaria, ella destaca que su CV ha empeorado desde que comenzó con la diálisis y sus limitaciones físicas han ido en aumento.
“Me ha empeorado un poco.” (E1).
Aunque en un inicio rechazó el tratamiento, ella actualmente es consciente de que el tratamiento es necesario para sentirse más sana dentro de lo posible.
“Bueno para sentirme mejor y poder vivir unos pocos años más si Dios quiere”. (E1).
El mayor impacto, es la dificultad que presenta para caminar por la artrosis de rodilla y neuropatía diabética, además, la reducción de visión por la retinopatía. El efecto que producen estas limitaciones, supera a las consecuencias que produce la HD, pero no es algo que se debe considerar por separado, sino que, son factores que están afectando significativamente su percepción de CV. Resulta común que en pacientes hemodializados, el deterioro físico sea más relevante que las consecuencias psicológicas al momento de percibir una buena CV.
El sistema de salud según el punto de vista de la entrevistada respecto a la subcategoría de “trato al usuario”, es considerado un aspecto importante al momento de someterse a la terapia de HD, debido a que contar con un equipo de salud preocupado de las necesidades individuales de cada usuario, genera una sensación de bienestar y seguridad.
“La presión se me baja mucho y están atentos, están pendientes de mí, entonces ya me conocen, para tratarme diferente digamos, porque me reclinan bien el sillón, me toman otras medidas que a otras personas no les pasa eso…” (E1).
Otro aspecto importante es el apoyo psicológico brindado por el personal de enfermería durante la HD, ya que se muestra como un pilar fundamental en la percepción de la usuaria sobre su tratamiento, teniendo una repercusión positiva tanto para ella, como para los demás usuarios. Ambas entrevistadas, coinciden en que el apoyo psicológico entregado por el personal de enfermería influye directamente sobre el estado anímico y, por ende, se relaciona con una percepción positiva hacia el tratamiento.
“La enfermera jefa es muy buena, sabe mucho, y sabe cómo tratarnos. Cuando tenemos problemas familiares, enfermedades, nos apoya mucho y nos habla muy bonito, eso nos viene muy bien”. (E1).
“Ellas la apoyan bastante en el ámbito emocional”. (E2).
“A veces llega muy nerviosa o asustada, ahí tienen la capacidad de calmarla, de convencerla a tomar algún tratamiento o de guiarla en cómo debe estar, a veces llega muy bajoneada allá y vuelve de una manera distinta y eso es principalmente por el trabajo que han hecho las niñas allá, tiene un apoyo importante psicológico ahí”. (E2).
Considerando la percepción de la usuaria, una de las afecciones es que el tratamiento es demasiado prolongado, puesto que es un procedimiento invasivo y, además, la falta de personal es lo que extiende aún más el tiempo de espera.
“Es muy cansador, porque entre que la conecten, y ahí después empieza a correr las cuatro horas, después que la vengan a desconectar, como son varias, y una enfermera para seis personas, entonces vamos demorando en desconectarnos’’. (E1).
Esta categoría produce un impacto significativo en la CV, por lo que no debe pasar inadvertido. La usuaria mantiene gastos destinados a costear alimentación saludable, dieta restringida, uso de múltiples fármacos, gastos básicos de vivienda, entre otros. Esta situación, le provoca angustia, frustración e inquietud debido a que su pensión es insuficiente para costear todos sus requerimientos, considerando la morbilidad que posee y que depende del apoyo económico directo de sus hijos.
‘’Mi ingreso mensual no es suficiente, si no es por el apoyo de mi hija, no me alcanzaría para nada, ella se lleva todo el peso, la pura caja de insulina vale $100.000’’. (E1).
Corresponde a una categoría emergente, que fue incluida puesto que, al momento de realizar este estudio, la humanidad atraviesa por una pandemia causada por el virus SARS CoV-2.
El medio de contagio de este virus es por gotas, motivo por el cual los centros de diálisis y de salud en general, han tenido que modificar múltiples protocolos, ya que, deben evitar que los usuarios se contagien y no se produzca un brote epidemiológico.
“Sí, se conversa durante la diálisis, pero poco porque estamos bien distantes ahora, más de un metro de distancia’’. (E1).
“Me he sentido más encerrada, estaba acostumbrada a salir en las tardes, incluso los fines de semanas salíamos, entonces me ha cambiado mucho eso, pero, estando con mi hija me hayo bien, tranquila…” (E1).
La pandemia ha traído consecuencias negativas a la usuaria en el ámbito recreacional y social, lo cual afecta su CV y también se expone al riesgo de contagio, al tener que asistir a HD, donde se encuentra con más usuarios y al presentar factores de riesgo como las patologías crónicas y su edad.
Mediante el relato de las participantes de este estudio basado en sus propias vivencias y experiencias, se ha conseguido comprender el significado de CV bajo el contexto de la terapia de HD.
La definición de CV desde la mirada de las entrevistadas, se encuentra íntimamente relacionada con el hecho de vivir sin enfermedades, apoyo familiar, capacidad de realizar las actividades de la vida diaria, espiritualidad y salud física/mental, lo que generó la identificación de 6 categorías importantes de CV, lo que coincide con un estudio realizado el año 2016 en el cual se identificaron 3 categorías, dos de las cuales, también fueron incluidas en esta investigación: familia y actividades de la vida diaria
En este estudio, se abordaron distintas dimensiones de CV, siendo la primera, el área social, la cual, según un estudio efectuado en Colombia el año 2016, afirma que las relaciones interpersonales son un pilar fundamental a la hora de someterse al tratamiento de HD
En relación a la dimensión de actividades de la vida diaria, según menciona un estudio realizado en España, se observan diferencias en lo que refiere a hombres y mujeres en tanto a esta dimensión, ya que, debido a la cultura actual, las actividades domésticas son más bien un quehacer que corresponde a la mujer
Respecto a Salud, se desprende que el rol físico sería el más afectado, en consecuencia, se afecta a la función de autonomía e indirectamente a la socialización, provocando limitaciones. Se manifiestan por la necesidad de usar silla de ruedas para el traslado, lo que determina un alto grado de dependencia, esto genera como consecuencia, un deterioro en la salud mental
Además de los hitos mencionados, otra causa que impacta psicológicamente a la usuaria previo a la HD, es el temor al dolor de la punción a la fístula, sentimiento que se puede observar frecuentemente en personas que son sometidas al mismo tratamiento
Considerando las bases que suscitan resultados desfavorables para la percepción de los usuarios de HD, se debe considerar el empleo de tratamientos paliativos
Respecto al sistema de salud, el apoyo brindado por personal de enfermería en el tratamiento de HD, cumple un rol importante para salir adelante y habituarse en la terapia. La enfermería cumple una función independiente, basada en el cuidado integral del usuario, valorando las necesidades de cada uno y el nivel de conocimiento que tiene respecto a su patología, proporcionando educación sanitaria, apoyo psicológico y familiar
En cuanto a la dimensión de bienestar material, esta produce un gran impacto en la CV, ya que los ingresos económicos propios no son suficiente para gastos asociados a las patologías. El Estado sólo beneficia con la atención gratuita en el centro de HD a usuarios mayores de 60 años pertenecientes al Fondo Nacional de Salud (FONASA).
Un estudio realizado en Chile, indica que las personas mayores tienen desventajas por padecer mayor exposición a múltiples patologías, sobre todo crónicas e incapacitantes, lo que podría conllevar a que éstos tengan mucha dependencia económica
La pandemia, es una emergencia de salud pública que actualmente es un desafío para la salud física como psicológica. Según el estudio denominado ‘’Consecuencias de la pandemia COVID 19 en la salud mental asociadas al aislamiento social”, una pandemia puede provocar variadas consecuencias psicosociales en una comunidad
En este contexto, la persona en estudio, al ser población de riesgo, debe tener aislamiento social por lo que se encuentra expuesta a efectos psicosociales.
Los centros de HD por el estado de emergencia han tenido que modificar sus protocolos para disminuir el riesgo de contagio en sus usuarios. Según la revista Sociedad Chilena de Nefrología, publicó recomendaciones específicas para los centros de diálisis durante la pandemia, como por ejemplo distanciamiento de 1 a 2 metros entre pacientes durante la HD
Esto ha afectado a la usuaria en el ámbito de interacciones personales, ya que además de no poder recrearse, tampoco puede tener relación estrecha con sus amistades del centro de diálisis.
En este estudio se logró dar a conocer la percepción de CV para una PM hemodializada en Chile. De los resultados obtenidos, se sugiere proseguir abordando el fenómeno CV en personas en tratamiento de HD, ya que, representa una problemática considerable, afectando tanto el área física, como psicológica y de forma multidimensional la percepción de CV. Por esta razón, la aplicación correcta de los tratamientos y contar con un personal de enfermería formado en hemodiálisis, permitiría proporcionar educación, intervenciones, apoyo y un acompañamiento apropiado.