Por su creciente prevalencia, incidencia y morbimortalidad, la Insuficiencia Renal Crónica (IRC) representa un problema de salud mundial, consecuencia de múltiples factores de riesgo como las Enfermedades Cardiovasculares (ECV), Diabetes Mellitus (DM), Hipertensión Arterial (HTA) y Obesidad, además de diversas condiciones presentes en el envejecimiento¹, asociadas al estilo de vida de las personas². Desde la situación sociosanitaria se define como una enfermedad catastrófica y de alto costo por las alteraciones psicofísicas, creciente coste para los sistemas de salud, años de vida perdidos tanto para la persona en diálisis como para su familia³.

El individuo con IRC avanza hasta llegar a la etapa terminal, requiriendo ingresar a terapia de reemplazo renal (TRR), diálisis peritoneal (DP), Hemodiálisis (HD) o trasplante renal (TR), para restablecer y mantener la estabilidad de su organismo, controlar los síntomas urémicos y prolongar su vida⁴. Las diferentes TRR generan en la persona múltiples necesidades y problemas, por los cuales puede necesitar de asistencia continua en el hogar⁴, para garantizar la efectividad, seguridad y mejores desenlaces en salud⁵.

La persona en diálisis y sus allegados sufren el embate de la enfermedad y su tratamiento como una connotación social, con importante impacto dentro de su cotidianidad⁶, por la complejidad en el manejo y los tratamientos⁷. Deben cumplir varias recomendaciones del régimen terapéutico como dieta, control de la ingesta de líquidos, toma de medicamentos, actividad física, cuidado de los accesos para la diálisis, que convierten el cuidado en un reto para todos⁸; así mismo, el deterioro funcional puede producir perdida en la autonomía⁹ y disminución de la capacidad de cuidado¹⁰, lo cual implicaría dependencia en mayor o menor medida¹¹, afectando la calidad de vida¹² de la persona enferma y su familia.

Para el individuo en tratamiento dialítico el apoyo de un cuidador es indispensable⁹, una vez iniciada la dependencia funcional se generan acciones personales a partir de un contrato tácito de mutualidad y reciprocidad, generando y manteniendo un vínculo especial¹³; quien cuida es importante en el proceso de recuperación del enfermo, los dos deben afrontar una serie de condiciones sociales que sumadas a su estado emocional y al drama derivado de la enfermedad, los enfrenta a diversos obstáculos¹⁴.

Ante la sobrecarga de funciones propias de su rol familiar y social, la persona que desempeña la labor de cuidar y atender las necesidades del otro, requiere desarrollar habilidad para cuidar y prepararse para ejercer su labor en el hogar¹⁵, adaptándose a nuevas condiciones para mejorar la salud y el bienestar de aquel a quien cuida.

El cuidado se convierte en un batallar diario contra la enfermedad, donde se realizan tareas monótonas y repetitivas, con una sensación de falta de control, que finalmente agota las reservas psicofísicas del cuidador, produciendo sobrecarga y afectando la calidad de vida¹⁴.

Teniendo en cuenta la complejidad del proceso salud enfermedad de las personas en diálisis, el impacto de las TRR, la alta demanda de cuidados, el efecto del acto de cuidar en los cuidadores, la necesidad de garantizar atención segura y brindar mejores condiciones de cuidado en los hogares, se requiere ampliar el conocimiento en esta área, para mejorar la calidad de cuidados. Por lo descrito anteriormente, este estudio buscó describir las características de los cuidadores de las personas en diálisis, y analizar la asociación entre la habilidad del cuidado, la sobrecarga percibida y la calidad vida de estos cuidadores.

Estudio descriptivo, de corte transversal, para la selección de la muestra se empleó un muestreo por conveniencia. Participaron 68 cuidadores que cumplieron los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años; cuidador de persona con IRC en diálisis por un período mayor a tres meses. Se excluyeron a los cuidadores que presentaban diagnóstico de alteraciones cognitivas registradas en la historia clínica. Los receptores de cuidado fueron 68 personas asistentes regulares a un programa de hemodiálisis y dialisis peritoneal, de quienes se recogieron las características sociodemográficas, grado de dependencia y función mental. La recolección de la información se realizó entre junio y septiembre de 2019.

Los participantes fueron contactados en el servicio de TRR, se les dio a conocer el objetivo de la investigación y previa firma del consentimiento informado se recolectó la información, actividad realizada por las investigadoras y los auxiliares de investigación.

Los instrumentos utilizados fueron:

Ficha de caracterización de la díada persona con Enfermedad Crónica no Transmisible ECNT- cuidador familiar conformado por 42 ítems y tres dimensiones: identificación de condiciones de la diada, perfil sociodemográfico, percepción de carga y de apoyo, medios de información y comunicación; cuenta con validez facial y de contenido para América Latina¹⁶.

La investigación fue aprobada por el Comité de Ética y Bioética de la Universidad Surcolombiana, acta No 007 de 2018, teniendo en cuenta los principios bioéticos: respeto a la dignidad humana, privacidad, libertad de expresión y sentimientos, confidencialidad y reciprocidad.

Para el proceso de análisis de datos se ha utilizado Microsoft Excel® 2019 y el programa estadístico SPSS® versión 23. Las variables cualitativas se presentaron como frecuencias absolutas y relativas. Para las variables cuantitativas se utilizó media y desviación típica (DE) o mediana, rango intercuartílico (RIQ) y mínimo-máximo, según el resultado del contraste de normalidad realizado través de la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Para la comparación de medianas entre los grupos se utilizó la prueba Kruskal Wallis. El análisis correlacional entre variables fue realizado a través del coeficiente de correlación de Rho Spearman. En todos los casos se tuvo en cuenta un nivel de significación estadística cuando el valor p<0,05.

Los cuidadores eran principalmente mujeres, con un promedio de edad 49,4±13,5 años; un nivel de escolaridad y sociodemográfico bajo, dedicados principalmente al hogar y estado civil casados. Eran cuidadores únicos, dedicados al cuidado por un período mayor a 37 meses y por más de 20 horas diarias (Tabla 1).

Tabla 1

En relación a la calificación global de las habilidades de cuidado, la mayoría se clasificó en un nivel bajo. La edad media en los diferentes grupos fue de 50,5±13,1 años en el grupo calificado como nivel bajo, 48,4±13,1 años en el grupo medio y 47,2±15,2 años en el grupo de nivel alto. En la Tabla 1 se pueden consultar las diferentes características de los cuidadores según el nivel de habilidad en el cuidado.

En cuanto a la sobrecarga percibida por los cuidadores, los participantes en el estudio percibieron ausencia de sobrecarga. Se encontró percepción negativa tanto en el bienestar físico, como en el social y en el espiritual, lo cual indica que existe afectación en estas dimensiones de la calidad de vida, mientras que en el bienestar psicológico las puntuaciones son congruentes con ausencia de afectación en esta dimensión (Tabla 2).

Tabla 2

Al relacionar la sobrecarga percibida y la calidad de vida, se evidenció moderada relación estadísticamente significativa con el bienestar físico y con el bienestar social. El bienestar físico presentó relación estadísticamente significativa con el bienestar social y el bienestar psicológico con el bienestar espiritual. Además, presentaron relación estadísticamente significativa entre las categorías de habilidad de cuidado conocimiento, valor y paciencia (Tabla 3).

Tabla 3

*Correlación significativa baja; **Correlación significativa media; ***Correlación significativa alta; 1La correlación es significativa a nivel p <0,05 (bilateral); 2La correlación es significativa a nivel p <0,01 (bilateral).

Se observaron relaciones significativas entre género con el bienestar espiritual; escolaridad con la dimensión social y nivel socioeconómico con bienestar físico. Adicionalmente relación estadísticamente significativa, entre tipo de TRR (Diálisis Peritoneal (DP) y Hemodiálisis (HD) de la persona con IRC y habilidad valor del cuidador, de igual manera relación estadísticamente significativa moderada de TRR (DP y HD) con el bienestar psicológico (Tabla 4).

Tabla 4

Prueba Kruskall Wallis

Se evidenciaron relaciones estadísticamente significativas entre los tipos de TRR, DP (Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua (CAPD) y Diálisis Peritoneal Automatizada (APD)) de las personas con IRC, con habilidad valor de los cuidadores, bienestar social y bienestar psicológico (Tabla 4).

La persona con IRC en diálisis afronta múltiples situaciones asociadas a la condición de cronicidad, circunstancia que requiere del soporte de un cuidador, recurso clave para la seguridad de la atención de salud. Los hallazgos obtenidos en este estudio permitieron describir la asociación de la habilidad del cuidado con la sobrecarga percibida y la calidad de vida del cuidador de personas dializadas, en una institución del sur de Colombia.

En cuanto a las características del cuidador valoradas se encontraron coincidencias con lo descrito en la literatura, el rol es asumido principalmente por mujeres^{7),(14), (20)-(22}, de 35 años de edad (media 49,4), en su etapa productiva laboralmente^7),(16; cuidan a personas con nivel medio de dependencia y función mental intacta^10),(23),(24, bajo nivel educativo^21),(24)-(26 y socioeconómico, dedicados a labores del hogar^21),(24)-(28, estado civil casados, vínculo con la persona cuidada: esposos, e hijos^29)-(31; tiempo dedicado al cuidado mayor a 37 meses y más de 20 horas diarias.

Lo referido anteriormente ubica al cuidador en condición de vulnerabilidad, debido al riesgo que enfrenta al asumir gran cantidad de roles^7),(16 en contextos poco favorables relacionados con aspectos educativos, económicos, sociales y emocionales, que afectan a las personas y familias al tener que modificar su estilo de vida, reajustar sus relaciones personales, laborales y sociales; cambios necesarios para afrontar los nuevos requerimientos de cuidar de la persona con insuficiencia renal⁶.

En referencia a las habilidades del cuidador, la mayoría puntuó en nivel bajo para la calificación global y en las categorías de conocimiento, paciencia y valor, similar a lo reportado por otros estudios^20),(25. Se encontró relación entre la habilidad de cuidado valor con el tipo de TRR (DP-HD), donde la experiencia de un pasado en el hogar y la sensibilidad a estar abierto a las necesidades del presente de la persona a cargo¹⁷, puede facilitar al cuidador brindar tratamiento y cuidado en casa, además de promover su adaptación a los nuevos y múltiples requerimientos de atención.

De igual manera se evidenció relación de la habilidad valor con el tipo de TRR DP (CAPD y APD) que puede ser generada al reconocer las fortalezas y debilidades propias de la diada¹⁷. Además, la asociación entre todas las categorías de habilidad de cuidado conocimiento (de sí mismo y su receptor de cuidado), paciencia (que permite encontrar un sentido al rol de cuidador) y valor (para tomar decisiones informadas y acceder a redes de apoyo social)¹⁷, las que sugieren existencia de factores que pueden ser modificados y se encuentran relacionados con la habilidad25, los cuales justifican ser abordados según las necesidades y requerimientos de los individuos, familias y sociedad.

Adicionalmente los resultados mostraron relación entre el tipo de TRR y el bienestar psicológico y el social de los cuidadores; razón por la cual se recomienda iniciar diálisis con terapias domiciliarias, pues en la medida que avanza la enfermedad se compromete la autonomía de la persona, haciéndose necesario continuar el tratamiento en los centros de diálisis; aspecto asociado a incapacidad laboral y unido a la dedicación de los cuidadores a labores no remuneradas en el hogar, contribuyen al empobrecimiento y vulnerabilidad de las familias^{27), (32}; que al mismo tiempo genera estrés, al estar obligado a asumir requerimientos no cubiertos por el sistema de salud^25),(28.

De igual forma se encontró asociación positiva entre el género con la dimensión espiritual, recurso que proporciona y puede aportar de manera positiva bienestar al cuidador y mejorar el proceso de adquisición de habilidades para cuidar²¹. Por otra parte, relación entre escolaridad y bienestar social, los altos niveles de escolarización garantizan mayor calidad en las funciones del rol²¹, aumento en la capacidad para cuidar de sí mismo²⁶ y, apoyo al cuidado seguro y continuo de los pacientes y sus familias^21),(24),(25.

Asimismo, relación del nivel socioeconómico con bienestar físico, el cuidar a una persona con ECNT genera una nueva forma de afrontar las relaciones familiares, la asistencia directa sumada a actividades domésticas no remuneradas, ocasiona sentimientos de obligación del cuidador llevándolos a abandonar sus labores para involucrarse por completo con la persona cuidada²⁹, lo anteriormente descrito puede producir impacto económico, que terminaría por afectar el bienestar físico manifestado en el cansancio²³, y con la percepción de sobrecarga asociada al cuidado.

Cabe agregar que existe relación entre las dimensiones del bienestar físico con el social y, psicológico con el espiritual. Al igual asociación positiva entre la sobrecarga experimentada y las dimensiones de bienestar físico y social; brindar cuidados informales en el hogar genera impacto negativo en el cuidador en el trabajo, en el hogar y en las relaciones interpersonales, además de crear una carga económica²³; ellos experimentan desgaste físico y emocional por la sobrecarga de roles lo cual se agudiza por la falta de redes de apoyo social que contribuyan con estas tareas²¹.

Los hallazgos indican que existen variables del cuidador y de la persona en diálisis relacionadas con la habilidad de cuidado, sobrecarga percibida y dimensiones de la calidad de vida; las cuales son factibles de intervenir e impactar en la labor de cuidado³³. De acuerdo con los resultados encontrados se evidencia un nivel inadecuado de habilidad en los cuidadores, presencia de sobrecarga asociada a la demanda de cuidado, y manejo complejo de la enfermedad, con percepciones negativas en la mayoría de las dimensiones de la calidad de vida, circunstancias concordantes con lo referido en otros estudios^23),(25),(33, aspectos importantes de ser abordadas con fortalecimiento continuo del vínculo entre la persona dializada, cuidador y equipo de salud.

Lo anteriormente descrito, es útil para mejorar las prácticas de cuidado, permite plantear intervenciones que incluyan al cuidador y a la persona en diálisis para empoderarlas de su cuidado, fortalecer la habilidad del cuidado, disminuir la sobrecarga e impactar la calidad de vida de los cuidadores, con adecuado entrenamiento, acompañamiento, seguimiento y evaluación continua, para garantizar la seguridad y mejores desenlaces en salud.

Como conclusión se puede afirmar que el cuidado a las personas en diálisis fue brindado por mujeres principalmente, quienes presentan baja habilidad del cuidado, el cual se observó afectado por el impacto en la calidad de vida y los niveles de sobrecarga experimentados. Se hace necesario generar estrategias para mejorar la habilidad e impactar de manera positiva la calidad de vida y minimizar el riesgo de sobrecarga.