Entre las diferentes opciones de diálisis, la hemodiálisis (HD) constituye el tipo de tratamiento renal sustitutivo más utilizado en la actualidad ¹ .

Actualmente, el acceso vascular (AV) sigue siendo uno de los retos más importantes, debido a las complicaciones derivadas de su utilización y el gran impacto en la morbimortalidad de la persona con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) ^{( 2 ), ( 3} .

Al igual que sucede en otras enfermedades crónicas la implicación de los pacientes en su autocuidado repercute positivamente en la calidad de vida y reduce complicaciones e ingresos hospitalarios, mejorando los costes para el sistema sanitario ^{4 ), ( 5} .

En las últimas décadas está cambiando el perfil del paciente en HD, encontrándonos con una población envejecida, dependiente y frágil, con una importante comorbilidad, aspectos estos que pueden estar directamente relacionados con la capacidad de autocuidado de los pacientes ^{1 ), ( 6} .

La alfabetización en salud (AeS) es un proceso fundamental para que las personas puedan comprender y utilizar la información relacionada con su salud y diferentes aspectos relativos a su enfermedad. En el contexto del paciente con ERCA, la alfabetización en salud (AeS) se vuelve aún más importante, ya que se trata de una patología crónica, en la que los pacientes y sus familias deben comprender los cuidados necesarios, identificar los signos y síntomas de posibles complicaciones, y saber cómo actuar ante estas situaciones ⁷ .

Las fuentes a partir de las cuales los pacientes reciben información sobre su enfermedad y tratamiento son múltiples, pudiéndonos encontrar con situaciones en las que siguen unas conductas erróneas por desconocimiento, pudiendo generar complicaciones con un gran impacto en los resultados de salud ^{8 ), ( 9} .

La educación sanitaria constituye, por tanto, un aspecto clave en esta población ^{10 )-( 12} . Para diseñar estrategias de educación sanitaria es necesario evaluar qué conocimientos tienen las personas que atendemos, así como cuáles son sus demandas, para identificar las principales temáticas a abordar.

Por todo ello se hace necesario conocer el nivel de conocimientos acerca de los autocuidados del AV por parte de los pacientes, así como el grado de AeS, teniendo ésta una especial relevancia para promover el conocimiento específico de la enfermedad renal, y para mejorar conductas que promocionen la adherencia al tratamiento ^{13 ), ( 14} .

El objetivo general de este estudio ha sido analizar los autocuidados del AV que realizan las personas en HD y su relación con el nivel de AeS.

Como objetivos específicos hemos querido:

Identificar las principales fuentes de información que tienen estos pacientes, a partir de los cuales llevan a cabo los autocuidados del AV, así como cuáles son sus preferencias.

Diseño, ámbito y periodo de estudio: estudio observacional de corte transversal, llevado a cabo en los pacientes en HD del Hospital Universitario de Jaén, entre los meses de abril-mayo de 2024.

Población y muestra: Se incluyeron en el estudio a todas las personas en tratamiento en HD tras aplicar los siguientes criterios:

Criterios de inclusión: ser mayor de edad, llevar un mínimo de 3 meses en HD y portar un AV para HD, ya fuera una FAV o un CVC.

Criterios de exclusión: personas con deterioro cognitivo, déficits sensoriales o cuya situación clínica impidiera la cumplimentación del cuestionario, así como negativa del paciente para participar en el estudio tras haber recibido la información pertinente.

Variables: Las variables se recogieron mediante un cuestionario ad hoc, elaborado para esta investigación, que estaba divido en 3 apartados.

En el primer apartado se recogieron variables sociodemográficas de los pacientes (edad y sexo), así como variables relativas al tratamiento con HD y al AV (tiempo en HD, número y tipos de AV previos, tipo de AV actual y tiempo con el actual AV). También se recogía si se requería de ayuda para poder llevar a cabo los autocuidados del AV, la autopercepción sobre el nivel de conocimientos para poder llevar a cabo estos, si le gustaría obtener más información, cuál había sido su fuente de información y cuáles eran sus preferencias para obtener información (fuente, formato, y a quién proporcionar dicha información). Por último, también se preguntó sobre si realizaban ducha, baño o lavado por partes para llevar a cabo su higiene.

En el segundo apartado del cuestionario se registraban las variables relativas a la adherencia a las recomendaciones de autocuidado del AV por parte de las personas en tratamiento en HD. Se crearon dos tipos de documentos, uno para las personas con FAV y otro para las personas portadoras de CVC.

En el tercer apartado se recogió el nivel de AeS.

Instrumentos de medida: Para evaluar los autocuidados del AV realizados por las personas en HD se diseñó un documento a partir de las últimas recomendaciones dirigidas a personas con enfermedad renal crónica (publicadas desde el Grupo Español Multidisciplinar del Acceso Vascular (GEMAV)) ^{( 15} .

Los ítems seleccionados para el cuestionario fueron consensuados por enfermeras de la unidad de HD con más de 10 años de experiencia en HD. Se elaboraron dos documentos, con 12 ítems cada uno de ellos, uno para personas con FAV y otro para portadores de un CVC. Estos documentos fueron pilotados previamente en 10 personas para garantizar su interpretabilidad. Aquellas personas que eran portadoras de los dos tipos de AV, (por ej, personas portadoras de un CVC mientras se esperaba reparar una FAV previa debido a una disfunción de esta), respondieron las preguntas correspondientes a ambos tipos de AV. En todos los ítems, las opciones de respuesta eran “No”, “Algunas veces” o “Si”. Se consideró respuesta correcta aquella que se ajustaba a las recomendaciones recogidas en el manual, siendo válida la opción “Si” o “No”, según la pregunta en cuestión. En todas las preguntas, la opción “algunas veces” fue considerada como incorrecta.

Para evaluar el nivel de AeS se utilizó el cuestionario HLS-EU-Q16 en su versión validada al español ¹⁶ . Se trata de un cuestionario breve, formado por 16 ítems, que presenta una fiabilidad alta (coeficiente de correlación intraclase: 0,923; kappa: 0,814) y una consistencia alta (alfa de Cronbach: 0,982). Cada ítem era evaluado en una escala tipo Likert con 4 opciones de respuesta (muy difícil/difícil/fácil/muy fácil). Las respuestas “muy difícil” y “difícil” puntuaba como 0 y las respuestas “fácil” y “muy fácil” como 1. La puntuación de cada sujeto se obtenía a partir de las puntuaciones de los 16 ítems, clasificándose la AeS en: nivel inadecuado (0-8), nivel problemático (puntuación entre 9 y 12) y nivel suficiente (puntuación entre 13 y 16).

Recogida de datos: Se informó a los pacientes sobre los objetivos del estudio, la voluntariedad del mismo y su total anonimato en la participación. Se entregó un cuestionario para ser autocumplimentado, y, en el caso de presentar alguna situación que le dificultara esta labor, podrían ser ayudados por un familiar, pero siempre que se reflejara la opinión del propio paciente. Con el fin de facilitar al anonimato, se habilitó un buzón en la unidad para que los participantes pudieran depositar el cuestionario una vez cumplimentado.

Análisis de datos: Toda la información fue trascrita a una base de datos, a partir de la cuál se empleó el paquete estadístico IBM SPS Statistics 20.

En un primer momento se llevó a cabo un análisis descriptivo de las variables categóricas mediante frecuencias absolutas y porcentajes, utilizando para las variables cuantitativas las medidas de tendencia central y dispersión. Se realizó un análisis de normalidad mediante la prueba Shapiro-Wilk.

Para el análisis inferencial se utilizó el test Chi-cuadrado/prueba exacta de Fisher para estudiar las variables categóricas, el test U de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis al comparar las variables numéricas con las variables categóricas, según tuvieran estas 2 o más categorías. También se llevó a cabo un análisis de correlación, mediante el test de Spearman, para estudiar la relación entre la edad de los pacientes, el tiempo que llevaban en técnica y el número de respuestas acertadas sobre los autocuidados del AV.

Para analizar la relación de la AeS con el esto de variables estudiadas, se categorizó la alfabetización como una variable dicotómica, con las categorías inadecuado/problemático y suficiente.

Se aceptó un error alfa del 5%.

Aspectos éticos: El estudio cumplió con los principios éticos de investigación y la Ley Orgánica 3/2018 de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. Se solicitó consentimiento informado a todos los participantes, siendo la participación totalmente voluntaria. El estudio se desarrolló según la Ley 14/2007 de 3 de julio de Investigaciones Biomédicas, así como siguiendo los preceptos incluidos en el informe Belmont y la Declaración de Helsinki (actualizada en la Asamblea de Brasil en 2013) para la investigación biomédica.

De las 41 personas que cumplían los criterios para poder participar en el estudio, se obtuvo una muestra final de 39, (tasa respuesta 95,1%).

La edad media de los participantes fue de 60,76±18,33 (min:22-max:92) años, de los que un 64,1% (n=25) eran hombres, y el tiempo medio en HD era de 5,54±7,06 (min:0,25-max:31) años (ver tabla 1). Hubo 2 pacientes que presentaban FAV y CVC como AV.

Tabla 1

AV: acceso vascular; CVC: catéter venoso central; FAV: fístula arteriovenosa; HD: Hemodiálisis.

Un 33,3% de las personas en HD (n=13) desconocían o respondieron erróneamente al indicar el tipo de fístula o catéter que tenían, es decir, no sabían identificar si su fístula era autóloga o protésica, o si su catéter era tunelizado o no tunelizado. Un paciente con FAV y otro con CVC se equivocaron al identificar el tipo de AV y 5 pacientes con FAV y 6 con CVC indicaron desconocer el mismo. Las dos personas que portaban tanto FAV como CVC identificaron correctamente los tipos de AV que tenían.

Al preguntar a los participantes si necesitaban ayuda para cuidar el AV, un 59% (n=23) manifestaron que eran totalmente autónomos en el autocuidado de este, mientras que el 36,1% manifestaron requerir ayuda de otra persona. Un 18% (n=7) de los participantes manifestaron tener Bajos o Muy bajos conocimientos para llevar a cabo un adecuado autocuidado del AV (ver figura 1). El 79,5% (n=31) respondieron que les gustaría tener más información sobre los autocuidados del AV.

Figura 1

Un 64,1% (n=25) manifestó que les gustaría que esa información se proporcionara al propio paciente, y un 66,6% (n=26) que se diera a un familiar/cuidador. Hubo 6 pacientes que indicaron que esa información sólo se debería dar al familiar/cuidador y no al propio paciente.

Un 48,7% (n=19) querían que esta información se diera durante la sesión de HD, un 30,7% (n=12) manifestaron que preferían que esta información se proporcionara fuera de la sesión de HD; el 41,1% (n=16) solicitaron que se diera algún tipo de soporte papel, y un 10,2% (n=4) que se facilitaran recursos informativos a través de internet (páginas webs, app, vídeos…).

Al consultar sobre la fuente de la que habían obtenido la información sobre los autocuidados del AV, observamos que la más frecuente era la enfermera, sin embargo, al consultarles sobre quién le gustaría que le diera más información sobre estos aspectos, un mayor porcentaje de personas indicó que el nefrólogo (ver figura 2).

Figura 2 *Un mismo paciente podía responder más de una opción de respuesta en cada pregunta.

Un 64,1% (n=25) manifestó que les gustaría que esa información se proporcionara al propio paciente, y un 66,6% (n=26) que se diera a un familiar/cuidador. Hubo 6 pacientes que indicaron que esa información sólo se debería dar al familiar/cuidador y no al propio paciente.

Un 48,7% (n=19) querían que esta información se diera durante la sesión de HD, un 30,7% (n=12) manifestaron que preferían que esta información se proporcionara fuera de la sesión de HD; el 41,1% (n=16) solicitaron que se diera algún tipo de soporte papel, y un 10,2% (n=4) que se facilitaran recursos informativos a través de internet (páginas webs, app, vídeos…).

Al consultar sobre la fuente de la que habían obtenido la información sobre los autocuidados del AV, observamos que la más frecuente era la enfermera, sin embargo, al consultarles sobre quién le gustaría que le diera más información sobre estos aspectos, un mayor porcentaje de personas indicó que el nefrólogo (ver figura 2).

Al analizar las respuestas del cuestionario de conocimientos sobre el autocuidado de la FAV, podemos apreciar que la media de aciertos fue de 8,78±2,15 preguntas, sobre 12 posibles; siendo la recomendación menos seguida “Evitar utilizar las pinzas para comprimir al retirar las agujas” (ver tabla 2). En relación a las preguntas sobre el autocuidado del CVC, la media de aciertos fue de 8,83±2,17; siendo la recomendación la menos seguida “Evitar manipular el apósito del catéter en casa” (ver tabla 3).

Tabla 2

HD: Hemodiálisis

Tabla 3

HD: Hemodiálisis

Al preguntar a los pacientes por el tipo de aseo que solían llevar a cabo, 61,5% (n=24 utilizaban la ducha, un 7,7% (n=3) hacían baño de inmersión, un 23,1% (n=9) hacían lavado por partes, y un 7,7% (n=3) alternaban entre ducha y lavado por partes. Ninguno de los pacientes que portaban catéter realizaban baño de inmersión y de los pacientes que utilizaban el lavado por partes, dos eran portadores de una FAV, el resto tenían un CVC.

Al analizar la AeS encontramos que un 17,9% (n=7) presentan un nivel inadecuado, un 41% (n=16) presentan un nivel problemático, un 38,5% (n=15) obtienen un nivel suficiente, hubo un paciente que dejó incompleta esta parte del cuestionario.

No se obtuvieron diferencias en el número de respuestas acertadas sobre los autocuidados del AV según la edad de los pacientes (p=0,20), el sexo (p=0,6), el tiempo en HD (p=0,22) ni el tipo de AV que portaba el paciente (p=0,96).

Tampoco se encontraron diferencias al comparar el nivel de AeS y la edad (p=0,90), sexo (p=0,21), el tiempo en HD (p=0,31); ni con respecto al número de preguntas acertadas sobre los autocuidados del AV (p=0,11).

Con este trabajo hemos querido analizar los autocuidados del AV que realizan las personas en HD, en base a las recomendaciones del Manual de Acceso Vascular para Personas con Enfermedad Renal del GEMAV, y su posible relación con el nivel de AeS que presentan estas personas.

Desde el Manual de Procedimientos y Protocolos con Competencias Específicas para Enfermería Nefrológica de la SEDEN se resalta la importancia del cuidado del AV por parte del paciente y/o su cuidador, estando directamente relacionados la aparición de complicaciones o la evolución del AV con los cuidados llevados a cabo ¹⁷ .

Es por este motivo que uno de los primeros aspectos que llaman la atención es que una tercera parte de los participantes indicaban desconocer el tipo de AV que tenían o bien lo identificaban de forma errónea. Es cierto que, en ocasiones, el uso de algunas palabras más o menos técnicas pueda resultar dificultoso para algunas personas, pero en el texto del cuestionario se había indicado que la fistula autóloga era la que se realizaba con venas propias, y en el caso de los catéteres se había empleado también el término catéter permanente, para hacer referencia al catéter tunelizado, y catéter temporal o transitorio para el catéter no tunelizado.

En las últimas décadas nos encontramos que en HD los pacientes tienen más edad; según los últimos datos publicados del registro español de enfermos renales en 2023, la incidencia de pacientes de más de 65 años fue del 59% ¹ ; además, estos pacientes pueden presentar, a priori, mayor déficit de conocimientos y peor disposición al aprendizaje, lo que podría en parte explicar algunos de nuestros resultados ^{18 ), ( 19} , así por ejemplo, algunos pacientes querían que la información se diera sólo a su familiar/cuidador y no a ellos.

Encontramos que la mayoría de los participantes querían más información sobre los autocuidados del AV. Si bien casi la mitad de los pacientes quería que esa información se llevara a cabo durante la sesión de HD, hubo un importante número de pacientes que la preferían fuera de la sesión. Estos resultados nos hacen reflexionar sobre la necesidad de establecer diferentes estrategias para llevar a cabo la educación sanitaria a las personas en HD (programas de educación individual y grupal, incluso el programa de paciente experto), como estrategias multimodales efectivas ¹⁷ .

A pesar de vivir en una sociedad muy digitalizada y encontrar que algunos autores subrayan que los pacientes tienen interés en las nuevas tecnologías ^{20 ), ( 21} , solo un pequeño porcentaje de los participantes en nuestro estudio solicitó información vía internet (páginas webs, apps, vídeos…), siendo el formato papel el más preferido.

Las guías de AV resaltan la importancia que desde las propias unidades de diálisis se creen equipos multidisciplinares de AV ²² , integrando diferentes disciplinas, en las que se incluyen nefrólogos, radiólogos, cirujanos vasculares y enfermería nefrológica, encontrándonos con autores que resaltan los buenos resultados obtenidos ^{23 ), ( 24} . En estas unidades el contacto del equipo multidisciplinar se establece desde antes de la creación del AV ²² , transmitiendo al paciente el mensaje de un trabajo en equipo y que la información proporcionada está avalada por todos los profesionales del equipo.

La mayor parte de los pacientes señalaba a la enfermera como la fuente de información más habitual sobre los autocuidados del AV, siendo el profesional encargado de la educación sanitaria del paciente y de promover conductas de autocuidado ²⁵ . Aunque también podemos observar que los pacientes indicaron que les gustaría que otros profesionales también estén involucrados en estos aspectos.

Aunque el número de respuestas correctas ha sido elevado, tanto por parte de los pacientes con FAV como de los pacientes portadores de CVC, debemos tener en cuenta que el futuro del AV va a depender en gran medida de la calidad de estos cuidados ¹⁷ , de ahí que nuestro objetivo sea que los pacientes tengan el mayor grado de conocimientos posible.

En los pacientes con FAV la recomendación menos seguida fue “Evitar utilizar las pinzas para la hemostasia sobre los puntos de punción”. En el entorno sanitario, la realización de prácticas asistenciales que no se ajustan a evidencia científica es un problema descrito desde hace años ^{26 ), ( 27} , los motivos pueden ser múltiples; pero habitualmente la falta personal, la falta de tiempo (turnos con horarios muy ajustados), entre otros aspectos, hacen que los profesionales no se queden junto al paciente haciendo la hemostasia durante todo el tiempo necesario y acaban colocando estos dispositivos; esto suele ocurrir con mayor frecuencia en pacientes frágiles que, por falta de capacidad física o deterioro cognitivo, no pueden realizar la hemostasia ellos mismos. Es probable que otros pacientes que observan esta situación, en muchas ocasiones, por comodidad, acaban solicitando también el uso de estas pinzas, a pesar de ellos sí que sean autónomos para realizar la hemostasia de los puntos de punción. Esta situación favorece que los pacientes consideren que es una práctica correcta, a pesar de que las recomendaciones indiquen que no lo es.

En el caso de los pacientes con CVC, la recomendación menos seguida fue “Evitar manipular el catéter en casa”. Si bien la recomendación del GEMAV es no retirar en ningún caso el apósito colocado en diálisis ni manipular nunca el catéter por su cuenta ¹⁵ , debemos tener en cuenta que la HD es un tratamiento crónico y muchos pacientes portan este tipo de AV durante años, por lo que observan día a día como lo realiza los profesionales, a su vez, muchos de estos pacientes viven a grandes distancias del centro de diálisis, y prefieren colocar ellos un nuevo apósito sobre el previo, si estuviera despegado, o cambiarlo si estuviera mojado, y sólo acuden a la unidad de diálisis o al servicio de urgencias ante situaciones que ellos consideran más graves, como la aparición de exudado y/o sangrado en el apósito.

Como principal limitación, debemos tener en cuenta que se trata de un estudio unicéntrico, lo que ha supuesto un tamaño muestral limitado, sin embargo, el interés en participar ha sido elevado, con una tasa de respuesta alta, en el que cabe destacar, que algunos pacientes con dificultades físicas para responder el cuestionario, indicaron su interés en participar y solicitaron ayuda un familiar/profesional. Los resultados encontrados nos acercan a la realidad de los pacientes de esta unidad, y aunque hay que ser cauto a la hora de extrapolar los mismos a otras unidades, consideramos que nos subrayan algunos aspectos importantes sobre la importancia de la educación sanitaria en el autocuidado de los AV en las personas en HD.

Los resultados de alfabetización pueden parecernos preocupantes, donde aproximadamente el 59% de las personas en HD presentaban un nivel inadecuado/insuficiente, aunque son más optimistas que los encontrados por Pelayo-Alonso et al ⁷ , también en población en HD, donde aproximadamente el 83% de los pacientes presentaban un nivel inadecuado/insuficiente. Debemos tener en cuenta que ellos utilizaron un cuestionario diferente, también validado. Nuestros resultados se aproximan más a los mostrados en un estudio internacional llevado a cabo en población general en 8 países de Europa ²⁸ , donde aproximadamente un 47% presentaban esta situación.

A partir de los resultados mostrados podemos indicar que las personas en HD demandan tener más información sobre los autocuidados del AV, pudiendo ser útiles estrategias multimodales que den respuesta a las diferentes demandas.

Existen áreas de mejora en los autocuidados del AV llevado a cabo por las personas en HD, tanto en FAV como en CVC, aunque el nivel de conocimientos sobre estos se muestra alto en general.

No se ha encontrado relación entre los autocuidados del AV llevados a cabo por las personas de HD y su nivel de AeS, aunque se debe subrayar que hay un importante porcentaje de personas en HD con un nivel de AeS insuficiente/problemático.