Se informó a un total de 28 pacientes en HD y 11 en DP, de los que finalmente fueron entrevistadas 24 personas, nueve mujeres (37,5%) y quince hombres (62,5%). Diecisiete con tratamiento de HD (70,8%) y dos de ellas con hemodiálisis domiciliaria. Por otro lado, siete personas reciben tratamiento de DP (29,2%). Véase
Las categorías, temas y códigos resultantes son los siguientes: 1) Hospitalaria; a) salas de diálisis: escasa intimidad, afrontamiento ineficaz, participación social y rol pasivo. 2) Domiciliaria; a) Hemodiálisis domiciliaria: rol activo, barreras arquitectónicas y barreras familiares. b) Diálisis Peritoneal: pases diarios, cicladora nocturna, organización de espacios y rol activo.
Los entrevistados describen como el entorno puede actuar como una barrera en sus comportamientos en salud o en ocasiones como un facilitador. La hemodiálisis hospitalaria y en clínicas periféricas comparten elementos comunes que describen el contexto clínico y cómo influyen en los comportamientos en salud de la persona en diálisis. La entrada a la sala de diálisis por primera vez es clave y precisa de su análisis como código resultante a esta categoría.
Los entrevistados describen el contexto hospitalario con escasa intimidad, sensación de exposición y espacios muy amplios. Desde que entran hasta que salen de la sala de diálisis los pacientes consideran que su rol es escasamente activo. La sensación de que no se les toma en cuenta y no participan en la toma de decisiones contribuye al rol pasivo y, por ende, la sensación de enfermo se agrava.
“Estoy harto de hospitales y lo que conlleva. Cada vez que vienes a un centro hospitalario, te cuesta asimilar, me pongo como los caballos (pone sus manos en los ojos para no ver por los laterales) y lo que hay al lado, no lo quiero ver (…) Tengo una persona a la derecha y otra a la izquierda, no me preguntes, quien es uno y el otro no, no tengo ni conversación, no me interesa”
Los pacientes mantienen en el recuerdo estímulos sensoriales en su entrada inicial a la sala o unidad. La emoción que más les produce sufrimiento está muy relacionada con la primera entrada a la sala de diálisis y además es cuando se generan las primeras pautas de tratamiento, cuando más información e indicación reciben, cuando más sobrepasados están por el impacto y es escasa la aceptación al tratamiento.
“El olor es un olor distinto a todo, que después te acostumbras con el olor, pero hay un olor especial en diálisis. (…) y el médico que me atendió me dijo que voy a estar dos horas, a la semana me puso dos horas y media, a la semana tres y a la otra cuatro, yo me quería matar.”
Los participantes consideran que es complicado en este contexto mantener contacto con el médico. El equipo de auxiliares y enfermeras es la primera opción para resolver dudas de salud a la llegada a hemodiálisis. La sensación que tienen es de atención médica poco frecuente y consideran que es mayor la atención de enfermería. Los entrevistados describen que el contexto de las grandes salas de diálisis complica a los médicos la atención inmediata y la resolución de dudas que en reiteradas ocasiones no son resueltas con éxito. La enfermería, está más próxima pero las plantillas cambian continuamente y genera desconfianza el personal nuevo.
“Yo con el enfermero que estoy, estoy las cuatro horas o cinco que esté allí (Unidad de diálisis), el médico, lo sueles ver día si día no, tres minutos. (…). Es imposible que el médico te trate y te conozca a igual de bien que el enfermero que está contigo toda la sesión cuando el trato son dos minutos”
“Somos muchos y vienen en un momento casi que saludan, el Dr. X lo decía, bueno visita, nada vengo a saludar. Porque no les da tiempo a más. Explicarse se explican bien cuando se explican, pero poco”
Los entrevistados manifiestan que el tiempo de la diálisis es muy largo. La última hora es considerada la peor por el aumento de ansiedad que genera estar tantas horas sin moverse del mismo sitio. En algunos casos hay que sumar el tiempo que invierten en la ida y vuelta en ambulancia. En general en una semana se pueden llegar a invertir más de 18 horas solamente en el tratamiento de la diálisis.
“La última hora es muy pesada, muy dura. Son cuatro horas y a eso de las tres horas iniciales más o menos, bueno, pasan. He intentado coger un libro y la verdad, no puedo (…), en vez de tranquilizarme, me pone nervioso”
Pero el contexto de la diálisis en ocasiones es un facilitador. Algunos participantes expresan que es un beneficio para la interacción social venir a las unidades de diálisis, ya que es un contexto donde se fomentan conversaciones entre iguales. Los diálogos entre pacientes sobre la enfermedad se producen predominantemente en entornos informales, como la sala de espera o durante los traslados en ambulancia. Perciben positivamente compartir experiencias de la enfermedad y de los tratamientos en entornos más allá de los límites de la sala de diálisis.
“La peritoneal no la había oído en mi vida y cuando me la ofrecieron yo me quedé un poco sorprendido (…) estuve hablando con un paciente que me enseñó el catéter que llevaba y me explicó la vida que llevaba. (…) y me decidí por la peritoneal”
“En la ambulancia: - ¿cómo estás? -Ay, yo no estoy bien (…) te vas desahogando ahí con la gente mientras estás esperando (en la sala de espera).”
El contexto domiciliario ofrece al paciente en diálisis combinar su tratamiento en un entorno conocido, alejado de las grandes salas de diálisis y con más confort. Conseguir trasladar al entorno domiciliario el tratamiento no es tarea fácil. Requiere de esfuerzo para, por un lado, aumentar la motivación hacia la autorregulación y, por otro lado, entrenar en las técnicas de diálisis cumpliendo los requisitos necesarios que fomenten un entorno seguro. Es en este sentido y en relación con la TST, el profesional sanitario actúa como aliado en ese doble sentido, entrenando en el automanejo y acompañando en la búsqueda de motivaciones “creencias de conectividad” que motiven hacia el autocontrol.
La complejidad de llevar el tratamiento a casa supone cambios del entorno domiciliario y de la dinámica familiar. Es por ello por lo que, aunque los entrevistados valoran ser más autónomos en el manejo del tratamiento y mayor motivación, algunos participantes consideran que trasladar la enfermedad a casa supone un sufrimiento en la familia, que consideran innecesario. Valoran que es mejor dejar la enfermedad en el hospital y disminuir la implicación emocional que supone a la familia trasladar un contexto clínico en casa.
“En peritoneal, es decir, te llevas la enfermedad, la estás viviendo día a día y varias veces al día y no la abandonas en ningún momento, no tienes ni siquiera el espacio que te da la hemodiálisis (refiere al espacio fuera de la sala de diálisis) para convivir sin enfermedad durante dos días, por ejemplo, cuando es un fin de semana. (…) de este tipo de información, nadie te da ninguna pista para que tú lo puedas valorar”
Los entrevistados mantienen que los tratamientos domiciliarios exigen un rol activo en la autogestión de la enfermedad. Desde mantener extremadamente la higiene hasta tener buen control sobre los protocolos de asepsia y situaciones de urgencia. Además, los familiares también deben ser informados y formados para ello. Todo ello conlleva organizar amplios espacios con extrema higiene en los cuales se realiza el tratamiento y también en los que almacenar el material. Con todo ello, parece evidenciarse por los testimonios que el tratamiento domiciliario tiene ciertas exigencias que no todos los pacientes pueden cumplir. Estos aspectos deben valorarse porque en algunos casos pueden suponer una barrera familiar o arquitectónica.
“Han entrado unas rutinas nuevas en la casa, hemos tenido que cambiar desde las rutinas a cambiar parte del mobiliario de una habitación porque se ocupa mucho espacio. (…) la realidad la que te llegan un montón de cajas de cartón con todos los elementos necesarios para practicar la diálisis (…) hemos tenido que cambiar media habitación”
“Me lavo ocho veces las manos al día, por ejemplo, solo para el catéter, ocho veces, cuatro mascarillas al día, eso como mínimo y luego cada vez que me ducho, pues tengo que hacer la cura, en fin, todos los cuidados que se puede tener”
Llevar el tratamiento a casa exige una “adaptación” del familiar conviviente. En caso de parejas, algunos entrevistados manifiestan que se han tenido que separar de habitación para dormir. Cuando hay niños, hay que explicar detenidamente lo que están viendo para reducir el impacto de lo que están entendiendo sobre enfermedad, las secuelas y el tratamiento.
“Y la pareja bueno, dormíamos antes en una cama los dos y ahora, ella en concreto, duerme en otra habitación, yo con el tema de la diálisis, como me levantaba y me empezaba a mover, no le dejaba dormir”
“Esto no es que sea súper fácil. Mi hijo, intento ser super mega transparente con él. Yo hago diálisis delante de él. Yo le explico que mamá no tiene riñones y que esto es un riñón que está por fuera. Él se preocupa porque no estás bien, te encuentras mal, pero lo va asimilando. ¡Lo que no quiero es mentirle!
Los participantes que realizan diálisis peritoneal o hemodiálisis en casa tienen facilidad de poder viajar, pero precisan de una planificación importante para asegurar que el material le llega al destino, el apartamento u hotel acepte y esté capacitado para el almacenamiento del material y tener un espacio para desarrollar la técnica siguiendo los protocolos de asepsia. En ocasiones, planificar la diálisis en un viaje supone rechazar el viaje porque, a pesar de ser máquinas portátiles, los participantes valoran que no compensa cargar todo el material o las secuelas post-tratamiento si son viajes de fin de semana o poco tiempo.
“Es portátil (cicladora nocturna), es como un ordenador un poquito más mayor, un poquito más grande y tal. (…) Las bolsas de los líquidos, los desinfectantes… Todo esto es un volumen. Cada 15 días a casa me mandan 14 cajas de bolsas para 15 días. Esto tiene un volumen importante. (…) Y si me voy fuera me lo tienen que llevar”